Lupus, así es la enfermedad "rara" que afecta sobre todo a las mujeres y podría provocar el sol

En España se estima que el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) tiene una prevalencia del 0,21% de adultos, lo que supone más de 75.000 afectados aproximadamente, aunque esta enfermedad también puede debutar en la infancia. 

En el 70-80% de los casos la enfermedad debuta con síntomas bastante sutiles, como lesiones cutáneas y fotosensibilidad, así como dolor articular de tipo inflamatorio en cualquier articulación, aunque generalmente se afectan más las articulaciones de las manos. En el resto, el debut puede ser más alarmante, con afectaciones graves a nivel de diferentes órganos y sistemas, como el sistema renal, neurológico o cardiopulmonar.

En ‘Guías de Salud’ hablamos con el doctor Antonio Naranjo, presidente del Comité Organizador Local del 50 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, que se celebra hasta este viernes, 10 de mayo y Día Mundial del Lupus, en Gran Canaria. 

Lo más importante, recalca el especialista, es que “se ha conseguido en los últimos años avanzar en el diagnóstico precoz”. Aunque lo más evidente son las lesiones en la piel, también hay otras sospechas como la fatiga, el dolor articular y muscular.

En torno al 90% de los pacientes con lupus presentan "dolor e inflamación de las articulaciones (artritis)”. Las que más se afectan son las de los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y las de los pies.

Como nos explica el doctor Naranjo, reumatólogo del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, es fundamental “acudir de forma temprana al especialista para realizar un diagnóstico precoz, ya que se debe iniciar el tratamiento lo antes posible para evitar complicaciones y daños irreversibles”. 

Avances en el tratamiento del lupus

En los últimos años, se han desarrollado terapias biológicas que “han demostrado su eficacia para tratar el lupus”. Estos nuevos tratamientos, con “resultados prometedores”, están dirigidos contra los linfocitos B, que juegan un papel muy importante en el desarrollo de la enfermedad. “Lo primero que se ha visto es que se ha podido reducir la dosis de corticoides, que son eficaces para los síntomas del lupus, pero tienen efectos adversos”.

Y es que, los corticoides “tienen otros problemas a largo plazo”: pérdida de masa ósea, lo que puede derivar en osteoporosis, así como alterar el metabolismo y producir un tipo de diabetes. Así, con estos nuevos fármacos, que “dos ya han sido comercializados y varios están en proceso de aprobación”, las “perspectivas son buenas”.

Con estos tratamientos se ha conseguido “un antes y un después”, aunque los corticoides no son los únicos medicamentos que se utilizan en el tratamiento del lupus. Los antiinflamatorios, antipalúdicos e inmunosupresores también son habituales. 

Perfil de los pacientes con lupus

Normalmente aparece entre los 15 y los 44 años. El prototipo de la persona que es diagnosticada con lupus “sería una mujer joven que tiene dolores en las manos y articulares de reciente comienzo, con caída del cabello”.

Por eso, el doctor Naranjo resalta la importancia de acudir al médico de Atención Primaria ante la más mínima sospecha, para que posteriormente pueda ser derivado al reumatólogo. “Estos síntomas no se deben considerar como algo banal ni que está causado por el cambio del tiempo, como muchas veces se dice”.

Por qué aparece el lupus

Entre sus causas se ha descrito que influye la genética, pero también se han asociado algunos factores desencadenantes de la enfermedad como las infecciones, el cambio hormonal o la radiación solar. 

“Respecto a la luz ultravioleta, se ha demostrado que exacerba el curso de la enfermedad y promueve brotes cutáneos y sistémicos, de ahí la importancia de la fotoprotección en pacientes con LES, ya que hay evidencia amplia en cuanto a mejoría de síntomas cutáneos”, según señala la doctora Sagrario Bustabad, presidenta de la Sociedad Española de Reumatología.

La enfermedad cambia la vida de los pacientes

Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS hace hincapié en que “el lupus nos puede tocar a todos y se necesita una gran empatía social, que el paciente sea escuchado, que se favorezca que esté adecuadamente informado y garantizar la atención psicológica necesaria, ya que esta enfermedad ocasiona un giro radical en los afectados y, en la mayoría de ocasiones, se requiere ayuda para adaptarse a ella”.

• “A los pacientes hay que explicarles desde la profesionalidad y experiencia de los clínicos las recomendaciones necesarias para abordar el lupus y que se conviertan en parte activa de las decisiones”.