La vida después de un diagnóstico de Alzheimer: el valor de poner a la persona en el centro

En Catalunya, más de 50.000 personas viven con un diagnóstico de Alzheimer. Según los últimos datos disponibles del Servei Català de la Salut, en 2024 había 50.731 personas afectadas y durante ese mismo año se diagnosticaron 8.914 nuevos casos.

Recibir un diagnóstico supone un cambio importante para la persona y su entorno y puede generar miedo, incertidumbre y muchas preguntas. Sin embargo, especialmente en las fases iniciales, existen capacidades preservadas y la persona puede continuar participando activamente en muchos ámbitos de su vida cotidiana. En estas etapas, estimular las capacidades preservadas desde una perspectiva integral y mantener una vida activa puede contribuir a preservar la autonomía y favorecer que las personas continúen relacionándose y participando en su día a día. Es precisamente en este margen de acción donde el trabajo de proximidad marca la diferencia.

Una respuesta cercana para cubrir una etapa clave e invisible

Hace 13 años, la Fundació Catalunya La Pedrera detectó la necesidad de ofrecer recursos específicos para las fases iniciales del Alzheimer. Precisamente en esa etapa tras el diagnóstico, cuando aparecen muchas dudas, pero la persona mantiene numerosas capacidades, muchas familias se encuentran desorientadas. Para dar respuesta a esta necesidad nació el Programa de Refuerzo de la Memoria. Su objetivo principal es acompañar a personas con deterioro cognitivo leve y moderado, causado por Alzheimer u otras demencias; Parkinson, ictus o el propio envejecimiento, para preservar sus capacidades y su autonomía el máximo tiempo posible, y mejorar su bienestar emocional y calidad de vida.

La fuerza del programa radica en su presencia territorial. A través de una red de 23 espacios propios en toda Catalunya, la fundación ha acompañado a más de 25.000 personas y a sus familias desde su creación. Actualmente atiende de forma activa a 3.000 participantes directos (superando los 4.000 al año). Esta red abarca numerosos barrios de Barcelona, además de municipios como Badalona, L'Hospitalet de Llobregat, Granollers, Manresa, Sabadell, Santa Coloma de Gramenet, Terrassa, Vilanova i la Geltrú, Girona, Lleida, Mollerussa, Tarragona y Reus. El crecimiento responde a la demanda del territorio, incorporando recintos amplios y equipados como la reciente llegada al Maresme a través de Mataró o la apertura de nuevos centros en el barrio de Gràcia, la Dreta de l'Eixample y Sant Feliu de Guíxols.

Atención centrada en la persona: participantes, no pacientes

La clave diferenciadora del programa es su filosofía: la atención centrada en la persona. En estos espacios, las personas son participantes activos, con una historia vital, gustos, proyectos y voz propia. Es el caso de Montse Parera, de 72 años, que participa en el Programa de Refuerzo de la Memoria en el espacio Dreta de l’Eixample, en Barcelona, desde hace casi 5 años. Es una mujer muy activa a quien “se le cae la casa encima”, asegura. Tras ser diagnosticada de Alzheimer, encontró en el programa un espacio donde continuar haciendo muchas de las cosas que le gustan.

Junto con el equipo del espacio se elabora un plan de atención individualizado a partir de sus necesidades, capacidades e intereses, en el que se establecen los objetivos de intervención. El programa cuenta con un equipo transdisciplinar formado por 200 profesionales, entre neuropsicólogos, psicólogos, fisioterapeutas y técnicos de expresión artística.

Aunque la atención se adapta a cada persona, las actividades se desarrollan en grupos reducidos. Esta fórmula permite estimular las funciones cognitivas y, al mismo tiempo, favorecer las relaciones, el apoyo mutuo y el sentimiento de pertenencia. La intervención multimodal del programa se basa en la evidencia científica y combina ejercicio físico moderado, estimulación cognitiva, música, arte y un entorno social positivo.

El programa desarrolla una intervención no farmacológica y trabaja en coordinación con el sistema catalán de salud: 124 Centros de Atención Primaria (CAP) y 31 hospitales catalanes derivan participantes al programa, de donde procede el 53% de las personas atendidas. Otro 20% llega por recomendación de otras familias. Su labor ha sido reconocida con el Premio Social Alzheimer 2024 de la Sociedad Española de Neurología y el Premio Supercuidadores 2025.

Un día a día con propósito, bienestar y comunidad

¿Cómo es la rutina dentro de estos espacios? Los participantes asisten entre 2 y 5 días a la semana, en turno de mañana (de 10 h a 13 h) o de tarde (de 15 h a 18 h). Cada jornada incluye tres sesiones de una hora dedicadas a la estimulación cognitiva, la actividad física y la expresión creativa.

Las actividades huyen de dinámicas infantiles y conectan siempre con la vida real: hacen debates sobre noticias de actualidad, proyectos artísticos, apreciación cultural, expresión musical y conversaciones sobre recuerdos compartidos. La parte física trabaja el equilibrio, la coordinación y la movilidad, y se complementa con salidas a la comunidad como visitas a museos, salidas a la naturaleza o celebraciones festivas con las familias.

Para Montse, esta rutina ya forma parte de su semana. “Vengo tres días aquí y dos días voy a clases de cerámica. A mí me gusta todo lo que hacemos, desde los ejercicios de memoria a toda la parte física. Siempre me lo paso muy bien y no se me hace pesado. Además, apunto todo, no quiero perder el hábito de escribir y, si me olvido de algo, ¡tengo la chuleta!”.

El programa incorpora también un servicio de almuerzos que, además de favorecer una alimentación equilibrada, se convierte en un espacio de relación y socialización. Para quienes lo necesitan, dispone también de una modalidad de menús para llevar.

Un programa que también cuida de las familias

El programa tampoco olvida al entorno familiar: participan anualmente cerca de 500 cuidadores no profesionales en grupos de apoyo terapéutico dirigidos por psicólogos, donde adquieren herramientas prácticas y apoyo emocional. Y para garantizar que el nivel económico no sea una barrera de acceso, la fundación dispone de becas de copago social.

Tras un diagnóstico de Alzheimer, disponer de espacios que permitan a la persona mantenerse activa, relacionarse y continuar haciendo, decidiendo y compartiendo puede marcar una diferencia en su día a día. Con motivo del próximo Día Mundial del Alzheimer, el 21 de septiembre, la Fundació Catalunya La Pedrera quiere contribuir a transformar la mirada social sobre el deterioro cognitivo. Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona, una vida y una historia que merece ser escuchada.

Montse también tiene un mensaje para quienes acaban de recibir un diagnóstico o dudan si acudir a un programa como este: “Yo misma, antes de ir, pensé: ‘¿Ahora dónde me van a llevar?’. Pero cuando entré y vi el ambiente, los compañeros y el equipo, quedé encantada y siempre quiero volver. Me lo paso muy bien y, lo más importante, trabajo para mí, para seguir como estoy todos los años que pueda”.