Arteterapia contra las enfermedades raras, el proyecto premiado por Teva en Catalunya
La Fundación Arte Paliativo, en colaboración con la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, recibió ayer uno de los galardones humanizando la sanidad
Foto de familia ganadores Premios Teva 2024.
El arte tiene un poder curativo que va más allá de lo estético. Es un vehículo para la expresión emocional, la conexión humana y, en muchos casos, una vía de alivio en procesos de sufrimiento y enfermedades. El arte puede tener un poder transformador para acompañar a quienes lo necesitan, ofreciéndoles una forma única de curación y fortalecimiento tanto para el cuerpo como para la mente.
En este sentido, la Fundación Arte Paliativo ha desarrollado un proyecto único que utiliza el arte como herramienta para mejorar la calidad de vida de niñas, adolescentes y jóvenes con Síndrome de Rett, así como la de sus familias y cuidadores. Esta iniciativa, creada en colaboración con la Asociación Catalana de Síndrome de Rett, busca paliar los efectos emocionales de una enfermedad rara, proporcionando espacios de expresión y acompañamiento emocional a través de la arteterapia.
La Fundación Arte Paliativo busca paliar los efectos emocionales de una enfermedad rara. / ARTEPALIATIVO
El Síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta a la calidad de vida
El Síndrome de Rett es una enfermedad neurodegenerativa poco conocida que afecta casi exclusivamente a mujeres. Esta patología rara desencadena un deterioro progresivo en el desarrollo neurocognitivo, afectando a funciones esenciales como el movimiento, el habla y la capacidad de alimentarse. A medida que avanza, las niñas que padecen esta enfermedad pierden la autonomía y enfrentan una vida llena de desafíos.
La limitación de la comunicación verbal y motriz convierte a la familia en su mayor apoyo. Para las familias y cuidadores, el diagnóstico y el proceso de acompañamiento en la enfermedad pueden ser solitarios y dolorosos. En este sentido, la Fundación Arte Paliativo ha creado un espacio de contención emocional y de expresión artística que no solo busca aliviar el sufrimiento, sino también devolverles la dignidad a las niñas y empoderar a sus familias.
Arteterapia como herramienta de expresión
El proyecto ‘Arte para paliar el sufrimiento emocional en niñas, adolescentes y jóvenes con Síndrome de Rett’ tiene como objetivo principal mejorar el bienestar emocional de las personas afectadas por esta enfermedad, utilizando el arte como una herramienta terapéutica. Desde 2021, la fundación ha trabajado con la Asociación Catalana de Síndrome de Rett para ofrecer sesiones grupales de arteterapia, que se llevan a cabo mensualmente en un espacio común donde participan las niñas junto a sus principales cuidadores.
Estas sesiones, que tienen una duración de entre una y dos horas, se centran en el despliegue de materiales artísticos como pinturas, arcilla, papel o materiales sensoriales que permiten a las niñas explorar su creatividad y, en algunos casos, establecer una forma de comunicación a través de la mirada, el tacto o el sonido. No es necesario que las participantes tengan habilidades artísticas, ya que lo esencial es la exploración sensorial y emocional que les permite conectar con sus propios sentimientos y con los demás.
El proyecto se dirige principalmente a niñas, adolescentes y jóvenes. / ARTEPALIATIVO
Personalización y conexión
Uno de los aspectos más destacados del proyecto es su enfoque personalizado. Las sesiones no son genéricas; se adaptan a las necesidades y capacidades de cada niña, lo que permite crear un espacio único para cada una. Esto no solo beneficia a las niñas, también fortalece los lazos familiares, ya que los cuidadores tienen la oportunidad de observar y descubrir aspectos nuevos de sus hijas, como movimientos, gestos o miradas.
Además, el arte ofrece una oportunidad para conectar más allá de las palabras. Por ello, el proyecto permite que las familias compartan experiencias, conocimientos y emociones en los espacios de socialización. La arteterapia se convierte así en un puente para la comunicación y el fortalecimiento de los vínculos de las niñas con sus familiares y cuidadores.
Expansión del proyecto: Arteterapia en el hogar
En 2024, tras mucho trabajo y esfuerzo, la Fundación Arte Paliativo ha logrado expandir el proyecto a un nuevo formato: las sesiones de arteterapia en domicilios. Este enfoque permite que las niñas que tienen dificultades para movilizarse o salir de casa debido a la enfermedad puedan seguir beneficiándose de la intervención terapéutica en su propio entorno familiar.
El arteterapia a domicilio también promueve una mayor tranquilidad y personalización, permitiendo que los materiales y actividades se ajusten aún más a las condiciones específicas de cada niña. Así, se acercan a unas 25 niñas y sus familias en toda Cataluña, impactando indirectamente a un total de 70 personas.
Creando una sociedad más inclusiva
Un componente clave del proyecto es su contribución a la visibilidad del Síndrome de Rett y la creación de una sociedad más inclusiva. Al dar a conocer la realidad de las personas afectadas por esta enfermedad rara, la fundación fomenta una mayor sensibilización. Esta iniciativa no solo mejora el bienestar emocional de las niñas y sus familias, sino que también reduce la desigualdad.
Ganadora de los Premios Teva 2024. / Arte paliativo
Los 11 proyectos protagonistas de la 9ª edición de los Premios Teva
‘Arte para paliar el sufrimiento emocional en niñas, adolescentes y jóvenes con Síndrome de Rett’ ha sido uno de los once proyetcos premiados por Teva en la 9ª edición de sus Premios Humanizando la Sanidad. La ceremonia de entrega de los galardones se celebró ayer, jueves 21 de noviembre, en el Espacio Pablo VI de Madrid. Con esta edición, Teva suma ya 99 proyectos premiados con una dotación de 3.000 euros a cada uno.
Estos galardones de Teva, la compañía farmacéutica que atiende a millones de personas cada día, son referentes en el sector sanitario. Tienen como objetivo reconocer la labor de proyectos que promueven la mejora de la calidad de vida de los pacientes, los familiares y los cuidadores. Con esta novena edición, se sigue afianzando el compromiso de la compañía con la humanización de la sanidad.
Durante el acto, Juan Carlos Conde, director general de Teva España señaló que gracias a estos premios pueden “ayudar a diferentes entidades a poder seguir desarrollando proyectos que, sin duda, contribuyen a este concepto tan importante como es humanizar la sanidad”. Asimismo, Rafael Borràs, director de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de Teva España, incidió en los beneficios de dicha humanización: “La humanización es también ofrecer apoyo, cariño y empatía a los pacientes y familiares que no están pasando por un buen momento”.
Además de la iniciativa de la Fundación Arte Paliativo, entre los premiados están ‘Talleres de corazones con alma mágica’, de la Fundación Andrés Olivares; ‘Plataforma de Bienestar Emocional aDELA’ de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica; ‘Un día de respiro’, de la Fundación Canaria Pequeño Valiente; ‘Ningún Mayor sin Regalos’ de la Asociación MIMA Mis Mayores; ‘Nacer con Piel de Mariposa’, de DEBRA España; y ‘Raíces: Alzheimer y medio rural’, de la Asociación de Familiares y Amigos de los Enfermos de Alzheimer y otras demencias Afa la Rambla.
El resto de proyectos premiados han sido ‘Afedaz en el medio rural. Conocer la enfermedad de alzheimer al alcance de todos’, de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFEDAZ); ‘Atención y Rehabilitación de la Infancia con Daño Cerebral y sus Familias’, de Hermanas Hospitalarias S.C.J. Valencia; ‘Realidad virtual aplicada a los tratamientos especializados en Esclerosis Múltiple’ de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM); y ‘Creciendo Juntos: Proyecto de Salud Mental Comunitaria’, de la Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA).