"Necesitamos cuidados en la ley ELA porque queremos vivir"

"Solo pedimos que nos cuiden. Tener la posibilidad de vivir porque es muy bonito". Es un argumento sencillo, conciso. Se trata de la principal reclamación de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) para la ley ELA que parece que, tras 48 retrasos en la anterior legislatura y tres textos aprobados para su tramitación recientemente, saldrá a la luz en el actual mandato parlamentario. Ese es el deseo, al menos, de cuatro de los afectados: Concha Caballer (66 años), Alejandro Bayo (68), José Luis Suárez (43) y José Jiménez (56). Este último ha visitado el Congreso en reiteradas ocasiones en los últimos meses, para exponer sus necesidades a los diferentes grupos políticos, acompañado por el exfutbolista Juan Carlos Unzué, quien gracias a su personalidad y su relevancia mediática ha conseguido dar un "golpe sobre la mesa" y presionar a los representantes políticos sobre la necesidad de agilizar la tramitación legislativa. En la actualidad, el Congreso ha aprobado la tramitación de tres proyectos de ley: uno presentado por el PP, otro por Junts y una última por el Gobierno de coalición de PSOE y Sumar, en la que se habla de enfermedades neurodegenerativas en su conjunto. Ahora, la Comisión de Salud, en la que habrá representación de los pacientes para darles voz, deberá redactar un texto conjunto; un proceso que seguirán muy de cerca los 304 afectados en la Comunitat Valenciana -166 en la provincia de Valencia; 102 en Alicante; y 36 en Castellón- y pertenecientes a Adela, la asociación valenciana de pacientes de ELA. Jiménez lo tiene claro: "No habrá una ley ELA si no incluye los cuidados" porque la falta de recursos de asistencia motiva al 96 % de los pacientes a solicitar la sedación o la eutanasia por no poder "asumir el coste y considerarse una carga social y económica". Para demoledor, un dato: cada día fallecen tres personas con ELA en España. Los cuatro coinciden en destacar la falta de empatía de los políticos respecto al ELA, con muchas promesas y poca práctica hasta el momento. Creen que si lo "vivieran más de cerca, si convivieran con ello día a día, si vieran que no puedes vivir en condiciones por no tener dinero, la situación sería diferente. Por eso, temen que la redacción de un texto único, más su posterior tramitación parlamentaria, se postergue durante meses. "Un poco más de ligereza vendría muy bien -, confiesa Concepción-, pero la política es la política". La primera tramitación de la ley se aprobó en el Congreso en marzo de 2022; desde entonces, han fallecido en España por ELA más de 2.000 personas. Saben que cuentan con un componente nuevo: el de la visibilidad. Todo empezó hace 10 años con el reto del cubo de agua helada -al que se sumaron infinidad de famosos e influencers- para recaudar fondos destinados a combatir la enfermedad. "Fue cuando empezó a conocerse algo más en España -, relata Alejandro, que convive desde hace 11 con ELA-. Ahí se empezó a hablar y, ahora, la gran personalidad de Unzué ha aumentado la presión social". Una necesidad "vital" Los cuidados son, por tanto, una necesidad vital; una ayuda necesaria para seguir viviendo porque, a medida que la enfermedad sigue su curso la dependencia es mayor; en los estadios avanzados de la enfermedad, requieren ayuda para moverse e, incluso, para comer - lo hacen con una sonda de alimentación de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG)- y respirar, a través de la traqueotomía y el soporte de un ventilador. "No podemos movernos, así que necesitamos cuidados para vivir dignamente -, asegura Alejandro -. Pero tienen que ser cuidados profesionales, no solo un cuidador que te haga compañía". Él vive con su madre, una mujer de 94 años y recibe asistencia de parte del programa "Respiro" de la asociación Adela. Al encuentro con Levante-EMV, ha venido acompañado por una de sus cuidadoras, Esther; pero los pacientes con respiración invasiva solo pueden ser asistidos por un profesional de enfermería, aunque la persona a su cargo sepa hacerlo perfectamente. Por el contrario, "no cualquier personal sanitario se puede encargar de un enfermo de ELA", explica José Luis. Hace poco, estuvo ingresado en el hospital y el personal no le permitió estar acompañado por su mujer durante su estancia. "Me dijeron que ellos se encargaban, pero me dejaron solo -, relata-. Me pidieron que si tenía necesidades, presionara un botón". La enfermedad le ha reducido la movilidad de las extremidades y tiene que hacer un esfuerzo para saludar dando la mano. Por eso, denuncia: "Y si no puedo presionarlo, ¿qué hago?". El cuidado es una condición sine qua non, pero durante las 24 horas del día. Es decir que cada persona con ELA necesitaría cuatro cuidadores profesionales para asistirle a tiempo completo. Desde la asociación, estiman el coste anual en 180 millones de euros, pero Jiménez recuerda que la contratación del personal especializado tendría un retorno a la economía general porque "el 50 % de los cuidadores actuales no están dados de alta en la seguridad social, es decir, que no tributan; y muchos de ellos cobran la Renta Mínima Vital". Teniendo esto en cuenta, el gasto total estimado no superaría los 100 millones. Residencias con plazas especializadas Los cuatro protagonistas de este reportaje no quieren una retribución económica directa, sino servicios de asistencia; ya sea en forma de cuidadores profesionales o plazas concretas en las residencias. Esta última es una de sus principales reivindicaciones porque los centros actuales "no tienen los recursos logísticos que necesitamos", indica Alejandro. Una búsqueda rápida en Internet permite comprobar que no hay ningún resultado con las palabras clave "residencia ELA Comunitat Valenciana", mientras que el listado es infinito para las residencias en general. "Esto ocurre porque nuestro modelo es geriátrico con una ratio bajo de siete enfermos por paciente", explica Jiménez. Por eso, los pacientes de ELA -sobre todo los que ya viven con respiración invasiva- renuncian a internarse en una porque necesitan una atención individualizada y 24 horas ininterrumpidamente. En este sentido, desde AdelaCV están trabajando con la conselleria de Servicios Sociales para "intentar dar pasos". Según Jiménez, "hay predisposición" y "lo han demostrado con algunas actuaciones" porque "las buenas intenciones se han de plasmar". Así lo hizo el departamento a finales de marzo cuando la consellera Susana Camarero se comprometió a estudiar la posibilidad de crear una residencia específica para las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Múltiple (ELA). Ilusión de vivir A lo largo de la conversación, surge el asunto de la traqueotomía y la respiración asistida. Concha no quiere seguir viviendo cuando llegue a ese punto para evitarse sufrimiento y descargar a sus familiares y amigos de la preocupación de su supervivencia. "Lo tengo muy claro, lo he hablado con mi marido y amigos; ellos me entienden", relata. Por su parte, Jiménez respeta la decisión, aunque quiere dejar claro que "la eutanasia debería ser una opción, no una obligación" como cree que es para muchos pacientes de ELA ante la imposibilidad de mantener una vida de calidad porque "no es justo". Y, entre tema y tema, muestran sus ganas de seguir viviendo; lo han hecho ya acercándose hasta las instalaciones de Levante-EMV, del mismo grupo editorial, para mostrar sus reivindicaciones sobre los cuidados en la ley ELA. Alejandro lo hace queriendo responder a todas las preguntas a pesar de sus dificultades para hablar; y José Luis, a través del deporte porque juega a hockey en el Levante Masclet, concluye intentado "transmitir la esperanza de vivir a todos vuestros lectores" porque "yo la tengo y, a pesar de todo, sigo viendo la luz".

"Necesitamos cuidados en la ley ELA porque queremos vivir"

Concha, Alejandro, José Luis y José conviven con una enfermedad cuyos pacientes necesitan una atención individualizada e ininterrumpida

Por cada día sin una ley ELA con el foco en los cuidados, mueren tres enfermos de ELA en España

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