Vivir con párkinson: "Tu cuerpo te pide rendirte. Hace falta mucha voluntad para seguir viviendo con temblores o rigidez"

Al igual que no solo hay un ‘cáncer’, sino mil tipos y estadios, tampoco hay una sola manera de padecer párkinson. La mayoría de enfermos sí sufren los característicos temblores, pero hay pacientes que no tiemblan y tienen otros síntomas, como rigidez muscular o degeneración cognitiva. Además, aunque la sociedad asocia esta enfermedad a personas mayores, un 15% de los pacientes son diagnosticados con menos de 50 años. El PERIÓDICO publica el testimonio de dos enfermos, con edades y perfiles diversos, con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra este 11 de abril. José María Sáez: "Vivir con esta enfermedad es como una montaña rusa, solo estás bien las tres horas que duran las pastillas" José María Sáez supo que sufría la enfermedad hace 10 años, cuando tenía solo 40 años. La edad media de diagnóstico es entre los 55 y 65 años, pero en su caso recibió el mazazo en plena trayectoria vital, cuando sus hijos tenían 5 y 2 años y un año después de que a su mujer le descubrieran un cáncer de mama. "Fue muy duro. Aunque el neurólogo me dijo que no me iba a morir de párkinson, necesité ayuda psicológica para asumirlo", explica. En un inicio, sus síntomas eran muy leves. Notó que al mover el ratón del ordenador, su mano no respondía bien, le dolía pero lo achacó a una lesión. Pero la situación no mejoraba, le hicieron varias pruebas y, a los nueve meses, llegó la temida noticia. Al principio, pudo continuar con su trabajo de informático, pero a los cuatro años la enfermedad empeoró y el tratamiento en pastillas comenzó a dejar de tener efecto. Entonces, le recomendaron lo que se conoce como terapias de segunda línea, básicamente una bomba que inyecta la medicación o una operación de estimulación cerebral profunda, que consiste en implantar electrodos dentro del cerebro, que se controlan mediante un dispositivo parecido a un marcapasos que se coloca debajo de la piel. "Intento ver el lado positivo, aprovechar cuando estoy bien para hacer deporte y cosas que me motivan" José María optó por esta posibilidad, aunque le daba "miedo", dado que solo la operación dura 12 horas y se hace con el paciente despierto, para ver cómo los electrodos actúan sobre el movimiento. Pero llevar una "petaca" en el abdomen, que era otra de las opciones, que exige muchos cuidados porque se generan úlceras y otros problemas, le parecía más incómodo. "No me veía con ese cacharro en la tripa, en la playa, por ejemplo, lo podría ver todo el mundo", explica. La operación fue muy bien, hasta tal punto que al año siguiente pudo reincorporarse a su trabajo, pero al poco tiempo volvió a empeorar y justo antes de la pandemia tuvo que apartarse de la vida laboral. Pero conseguir la invalidez permanente le está costando bastante, debido a que ha tenido que pasar por varios tribunales y recursos, como les sucede a otros enfermos de párkinson. Vivir con esta enfermedad, explica, es como una "montaña rusa" debido a que el efecto de las pastillas que toma y complementan la estimulación cerebral apenas dura tres horas. "Aprovechas para hacer las cosas en ese momento pero como la dosis es cada cuatro horas y tarda una media hora en hacer efecto, a veces te encuentras muy mal y es complicado. Intento ver el lado positivo, aprovechar cuando estoy bien para hacer deporte y cosas que me motivan, porque el deporte es bueno para ralentizar la enfermedad, pero hay que tener mucha fuerza de voluntad, a veces es complicado y no todo el mundo lo comprende, por ejemplo por la calle como me ven andando como un viejo a veces los jovencitos dicen que parece que voy borracho. Es una enfermedad muy incomprendida", reflexiona. A José María le ha ayudado mucho la Asociación Párkinson Madrid, donde comenzó a recibir ayuda psicológica y ahora es su presidente. "Asociarse y pasar tiempo con gente que tiene tu misma enfermedad creo que es fundamental para tirar para adelante", sostiene. Salvador Cascales: "Me pongo de mala uva cuando veo que ya no puedo contar chistes con mis amigos, me cuesta expresarme" Salvador Cascales notó que algo no iba bien cuando, en torno a los 55 años, empezó a sentirse cansado y a tener dolor frecuente en las lumbares. Pero como era auxiliar de farmacia y trabajaba todo el día de pie, pensaba que era normal. Pero el neurólogo supo que padecía párkinson en cuanto le vio andar. "Fue una bomba, yo prácticamente no iba al médico para nada, se me cayó el mundo encima", rememora. En un inicio, solo tuvo que dejar de jugar al tenis, pero pudo continuar con su trabajo, dado que no quería pedir la baja laboral. Pero la enfermedad fue evolucionando y no aguantaba toda la jornada de pie: a las doce de la mañana ya tenía que sentarse y hacer una pausa debido al cansancio y dolor de espalda. Salvador nunca ha tenido temblores, pero sí rigidez muscular, que ha ido empeorado lenta pero inexorablemente. "Fue una bomba, yo prácticamente no iba al médico para nada, se me cayó el mundo encima" Ahora, con 74 años y casi 20 años desde el diagnóstico, necesita a su mujer, Nuria del Olmo, para casi todo: levantarse, ducharse, vestirse, cortar la comida en trozos o pelar la fruta… Y puede andar, pero en paseos cortos, apoyado en la silla eléctrica que utiliza para el resto de desplazamientos. En un inicio, no quería usarla porque conoce a muchas personas en Espluges de Llobregat, donde vive y trabajaba, y no quería dar explicaciones de su enfermedad a todos sus conocidos, pero tuvo que acabar aceptándola. "Tu cuerpo te pide rendirte, pero no me lo permito, no nos vamos a quedar en casa" Como otros enfermos, tiene que tomar medicación muy a menudo, cada tres horas, pero "media hora antes se le pasa el efecto y le da el bajón, por lo que quiere estar en su sofá, no aguanta en la calle mucho tiempo", explica Nuria. También tiene problemas para expresarse. Si el ambiente es ruidoso, no se le oye bien, no encuentra la palabra adecuada o balbucea. "Me pongo de mala uva, porque yo quiero ser como antes, que siempre contaba chistes en las reuniones y ahora no puedo", indica Salvador, a su ritmo. "Hay amigos que te van dejando de lado, prefieren quedar con otras personas que adaptarse a nuestras dificultades" Todo ello provoca que, "sin voluntad", Salvador y Nuria apenas saldrían de casa. "Tu cuerpo te pide rendirte, pero no me lo permito, no nos vamos a quedar en casa", dice tajante Nuria, teniendo en cuenta que los médicos aconsejan a los enfermos mantener una vida activa y hacer ejercicio, como una de las mejores recetas para ralentizar la enfermedad. Otro de los inconvenientes es que no todo el mundo comprende la enfermedad. "Tenemos amigos que lo entienden, pero otros te van dejando de lado, prefieren quedar con otras personas que adaptarse a nuestras dificultades y son constantes las preguntas de por qué no tiembla si tiene párkinson, debería conocerse más esta enfermedad", apunta Nuria. Ante ello, para ambos también ha sido de mucha ayuda la Associació Catalana per al Parkinson, donde pueden hacer actividades o viajes con otros enfermos y familiares de pacientes con la misma enfermedad degenerativa.

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