Madres de bebés prematuros: "Sientes una montaña rusa de culpa, miedo y preocupación"

Dos madres que han tenido bebés muy prematuros, con 26 y 29 semanas de gestación, explican la "montaña rusa" de emociones que supone. Desde el shock inicial, a los sentimientos de culpa, rabia, miedo y preocupación. Los bebés que nacen antes de la semana 37 y especialmente los muy prematuros o prematuros extremos (entre las semanas 23 y 32 de gestación) pueden morir o sufrir trastornos respiratorios, intestinales, motores, neurológicos... un sinfín de problemas que, en el caso de los dos niños que protagonizan este artículo, Patrick y Elna, han superado con mucho esfuerzo y todo tipo de terapias. Alicia Flórez: "Los padres también se hacen prematuros" Patrick Gutiérrez llegó al mundo con apenas 930 gramos. Su madre, Alicia Flórez, tuvo un embarazo normal, sin ningún indicio de que el parto se iba a adelantar pero un buen día, estando de 29 semanas, empezó a notar agua y acudió al Hospital del Sureste (Arganda del Rey), donde terminó rompiendo aguas. De ahí fue trasladada al Gregorio Marañón (Madrid), centro en el que no pudieron detener el nacimiento ni 24 horas para administrar a Patrick los corticoides para que maduraran sus pequeños pulmones. Le hicieron una cesárea de urgencia. Patrick nació a las 29 semanas con apenas 930 gramos de peso y tuvo que ser intervenido dos veces en las primeras semanas de vida Además, llegó al mundo con otra mala noticia, tenía atresia duodenal, una patología que implica que el intestino delgado no esté conectado al estómago. Lo normal es operar a los niños que tienen esta afección tras un nacimiento a término, con más de 2.500 kilos de peso pero a Patrick le operaron a los seis días de llegar al mundo, con apenas 800 gramos. "Tuvieron que tejer vísceras hiperfinas, fue un gran problema pero si no le operaban, no sobrevivía", explica Alicia. "Mi marido y yo siempre decimos, de broma, que Patrick es un 33% de cada uno y un 33% del hospital” Alicia Flórez Y, tras superar la primera operación, a los 15 días tuvieron que abrirle de nuevo porque tenía una infección grave. "Valoraron la probabilidad de supervivencia en la operación y era muy baja, quizá en otros países no lo hubieran intentado, pero el equipo médico dijo ‘a por todas’ y aunque nadie sabe por qué está vivo, milagrosamente, superó la intervención. Mi marido y yo siempre decimos, de broma, que Patrick es un 33% de cada uno y un 33% del hospital", explica Alicia. Aquellos días fueron, para los padres, como una "montaña rusa". Patrick nació a las seis de la mañana y hasta las 21.00 horas no pudieron conocerle, pero todo el mundo les daba la enhorabuena. "Vino muchísima gente al hospital y me felicitaban pero para mí era algo que no había pasado, ni siquiera conocía a mi hijo", explica. Y, cuando lo vieron por primera vez, el shock fue grande. "Te lo imaginas pequeño pero como un nenuco, pero era rojo, traslúcido. Daniel, su padre, decía que era como un filete”, explica. Como un duelo Durante la estancia en el hospital, Alicia y Daniel no contaron con apoyo psicológico pero después sí lo han recibido y han sido conscientes de que un parto muy prematuro "es como un duelo". "Pasas por todas las fases, la culpa, porque piensas que has sido tú la que has provocado el adelanto; la rabia, no entiendes por qué te ha sucedido a ti; y el miedo porque no entiendes lo que va a pasar y menos lo que está por venir. Incluso llegas a pensar que si va a quedar con muchas secuelas, mejor que se muera y los primeros días intentas no encariñarte mucho porque puede salir mal, aunque la esperanza no la perdimos nunca, ni nosotros ni todas las personas que teníamos alrededor. Hasta teníamos un 'hashtag' de #gogopatrick con el que hicimos camisetas... Los padres también se hacen prematuros", relata. "La esperanza no la perdimos nunca. Hasta teníamos un hashtag de #gogopatrick con el que hicimos camisetas" Alicia Flórez La entereza de Alicia procede de que ahora Patrick lleva una vida normal. Después de "darle mucha caña" con fisioterapia, atención temprana y demás terapias, a los dos años dejó de tener retraso madurativo y en la actualidad no tiene grandes secuelas. Debe de tomar omeoprazol todos los días para evitar el dolor de estómago, le tienen que volver a operar porque en la cicatriz tiene hernias, tiene dañado los riñones y el hígado y, además, padece displasia broncopulmonar, que le hace requerir de oxígeno en los catarros. Pero, "gracias al sistema sanitario que, al menos en los grandes hospitales, tiene buenas unidades de neonatos y hace un buen seguimiento a los niños crónicos, Patrick es un niño feliz y puede llevar una vida normal", explica, también feliz, su madre. María: "Todo lo aprende más despacio" María tuvo la desagradable sorpresa de que se rompía la bolsa amniótica cuando apenas llevaba 15 semanas embarazada. Rápidamente, la ingresaron en una clínica privada de Barcelona pero, a las tres semanas, la derivaron a un hospital público, convencidos de que tenía que abortar, que su embarazo no era viable. Afortunadamente, en la Maternitat del Clínic fueron atendidos por obstetricia de alto riesgo y la unidad de neonatología, donde les explicaron las posibilidades de supervivencia de los bebés a partir de la semana 23 y ella y su marido, Javier, "decidieron tirar para adelante", pese al riesgo de fallecimiento o de que la niña tuviera graves secuelas. Elna nació en la semana 26 con 710 gramos de peso y tuvo que superar, entre otras cosas, un derrame cerebral Entre la semana 18 y la 26 que finalmente nació Elna, María (prefiere no revelar su apellido) tuvo ingresos por pérdidas constantes. "Fue un horror -rememora-, no me atrevía ni a ir al baño por si había una nueva pérdida. Cuando nació me sentía mal porque era muy pronto pero, al menos, sentí una liberación porque, a partir de ese momento, ya solo dependía de mí la leche materna y de mí y de su padre el método canguro". Elna nació con apenas 710 gramos y aunque los pulmones estaban maduros para su edad gestacional, la tuvieron que entubar y después estuvo varios meses con oxígeno. En la uci para neonatos del Clínic permaneció 68 días y uno de los peores momentos fue cuando sufrió un derrame cerebral, que finalmente se le reabsorbió y, a día de hoy, no ha dejado secuelas. Pero "fue muy duro", explica su madre. Además, tenía una luxación de rodilla porque como se perdió líquido de la bolsa amniótica "nació con las piernas totalmente torcidas". Por eso, fue derivada al hospital Sant Joan de Déu, para que el equipo de traumatología infantil hiciese el seguimiento. En un inicio, de la uci les pasaron a una habitación en planta pero María reconoce que "colapsó". "No podíamos estar nosotros solos con una niña que saturaba bajo o desaturaba y se ponía morada. Lo entendieron y nos trasladaron a la unidad de cuidados intermedios", rememora. Finalmente, tras 99 días ingresada, Elna recibió el alta. Pero en casa tampoco fue fácil. Llegó el confinamiento y la niña seguía con oxígeno y escayolada. "No conseguíamos contactar con nadie". Para ellos, la asociación Som Prematurs fue un "rayo de luz" porque les dieron indicaciones sobre cómo hacer todos los cuidados. Y después, la bebé fue derivada a un centro de atención y detección precoz. En la actualidad, Elna tiene cuatro años y ya no tiene retraso madurativo, pero "todo va muy lento". Por ejemplo, ahora corre y salta pero aprendió a andar cuando tenía 22 meses (18 meses desde la fecha en la que debía haber nacido). "Todo lo aprende más despacio", reitera. "No tenía sentido que empezara el colegio de golpe, con niños más maduros que ella y sin respetar su edad corregida, me negué en redondo" Por eso, María, que trabaja como educadora, ha peleado por la retención escolar, de forma que Elna empezara este año primero de infantil con los niños que nacieron cuando ella debería haber llegado al mundo; pero no ha sido fácil. "Desde el Departament d'Educació costó ver la necesidad de hacer una retención y como Elna no había estado escolarizada, precisamente por el alto riesgo de coger infecciones, costó más conseguirlo. Pero no tenía sentido que empezara el colegio de golpe, con niños más maduros que ella y sin respetar su edad corregida. Me negué en redondo".

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