El caso del científico fallecido en Barcelona: seguir la transparencia de Francia o la opacidad de Italia

El investigador que murió en Barcelona en 2022 de enfermedad de Creutzfeldt-Jacob (ECJ), el mismo síndrome que investigaba, es el cuarto caso conocido de este tipo. Dos técnicas de laboratorio murieron en Francia en circunstancias parecidas en 2019 y 2021 y una persona que trabajaba en ciencia falleció en Italia en 2016. Francia declaró una moratoria tras la muerte por CJ de dos científicas contaminadas con priones En la investigación de este caso, España puede imitar el ejemplo francés, en el cual hubo exposición pública de los hechos, una investigación independiente y una moratoria en la investigación con priones. O puede seguir la vía italiana, dominada por el secretismo: a día de hoy se desconoce dónde se produjo el incidente, a quién afectó y no hay conclusiones claras. Un caso registrado en Italia en 2016 se cerró con secretismo y sin conclusiones No son buen presagio los casi tres años transcurridos desde que el investigador español, Franc Llorens, presentara síntomas compatibles con la enfermedad, en los cuales las tres instituciones implicadas - Universitat de Barcelona (UB), el Centro de Investigaciones Biomédicas en Red (CIBER) y el Institut d’Investigacions Biomèdiques de Bellvitge (IDIBELL) – mantuvieron un silencio absoluto, que se ha roto sólo cuando el caso ha saltado a la prensa. Hay miles de casos conocidos en Europa de profesionales sanitarios que se infectaron con EJC tras entrar en contacto con priones en su trabajo. Lo especial de los dos casos franceses, el italiano y el español es que se produjeron en un entorno no médico, sino de investigación científica. Los antecedentes En mayo de 2010, la técnica Emilie Jaumain-Houel, de 24 años, trabajaba en un laboratorio del Instituto Nacional de Investigación Agrícola, Alimentaria y Ambiental (INRAE) en el norte de Francia. Jaumain se hirió un dedo con un fórceps con el cual manejaba muestras de cerebro de ratón contaminadas con priones de vacas locas. En noviembre de 2017, percibió quemazón dolorosa en la espalda y el cuello y en enero de 2019 empezó a sufrir depresión, alucinaciones y pérdidas de memoria. Ese mismo año falleció, a los 33 años. "Estoy sorprendida por los tiempos de las instituciones [españolas]. Es imperdonable. Es crucial que la investigación no sea interna" Elise Levy Investigadora francesa Su autopsia confirmó que tenía la enfermedad de Creutzfeldt-Jacob de nueva variante (asociada con el síndrome de las vacas locas). La cepa de los priones en su cuerpo era compatible con la de las muestras. La probabilidad de que comiera carne de vacas locas en esa época en Francia es casi nula y el propio INRAE reconoce "la hipótesis" de la contaminación accidental. En marzo de 2021, una técnica de otro laboratorio del INRAE en Toulouse, que respondía al nombre de Pierrette y tenía 67 años, empezó a experimentar síntomas. En 2004 y 2005, Pierrette había declarado dos accidentes. Su muerte llegó en noviembre de 2021. Los análisis revelaron que también tenía ECJ de nueva variante, la misma sobre la cual había trabajado. Sobre el caso italiano se sabe que la muerte ocurrió en 2016, y poco más. "Desafortunadamente, los detalles nunca se hicieron públicos por los neurólogos que lo siguieron, a pesar de mi insistencia", constata Maurizio Pocchiari, que en ese periodo dirigía el registro italiano de la EJC. Diferencias en las reacciones Hay diferencias importantes entre el caso español y los franceses. Estos últimos son de ECJ de nueva variante, una enfermedad que casi ha desaparecido después del brote de las vacas locas. Por el contrario, el caso español se trata de ECJ esporádica, la forma más frecuente, de la cual se han dado más de 1.700 casos en España desde los años ’90. Esta forma suele surgir de casualidad en personas mayores (como en el caso del oncólogo Josep Baselga), mientras las circunstancias de Llorens plantean la posibilidad de que se infectara manipulando muestras que la contenían. Pero las principales diferencias están en la gestión de los casos. En España, nadie denunció ningún accidente laboral, según asegura el director del IDIBELL, Gabriel Capellá. A Capellá tampoco le consta ninguna denuncia de la familia o de los colaboradores contra las instituciones implicadas. Finalmente, al investigador no se le realizó autopsia, pese a que el Departament de Salut lo solicitara. Otra diferencia macroscópica reside en la reacción institucional. Tras la muerte de Jumain en 2019, se llevó a cabo una investigación independiente en nueve laboratorios franceses que usan priones. Los resultados se hicieron públicos al año siguiente. Por el contrario, la investigación española es un proceso interno de las instituciones implicadas y empezó en julio de 2023, un año después de la muerte de Llorens. "Estoy sorprendida por los tiempos de las instituciones [españolas]. Es imperdonable. Debían estar al corriente del caso francés", señala Elise Levy, excompañera de trabajo de Joumain. "Es crucial que la investigación no sea interna. En el caso francés, elementos de verdad emergieron sólo con una investigación independiente", añade. La investigación francesa identificó a otros investigadores y técnicos que podrían haberse infectado en años anteriores y provocó que, en julio de 2021, cinco laboratorios declararan una moratoria en la investigación con priones, que se ha levantado sólo en parte. "Las prácticas han cambiado con los años. Si hablas con neuropatólogos mayores, te das cuenta de que la prevención era más baja entonces. Luego las cosas mejoraron, pero desde hace diez o quince años no han cambiado mucho. Ahora el foco está en la prevención de las heridas", explica Stéphane Haïk, neurocientífico del Paris Brain Institute, del Hospital Pitié-Salpêtrière de París, que investigó el caso de Joumain. "Estamos horrorizados por la irresponsabilidad de los investigadores que exponen su persona. Es preocupante y es un problema de salud pública. ¿Cuántas muertes serán necesarias para convencerles de cambiar?", concluye Levy.

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