La madre de un joven con parálisis cerebral: "Necesito encerrarme cinco minutos en el lavabo para desconectar"

"El nacimiento de Arnau fue muy traumático", recuerda su madre, Cloti Montgrí, de 61 años. Arnau llegó al mundo a las 26 semanas de gestación, en un parto prematuro que, como si fuera el tráiler de una vida, ya dejaba entrever que solo habría una misión: sobrevivir. Dos semanas después, se enfrentaba a la primera de las 15 intervenciones quirúrgicas que debería pasar durante su primer año y medio de vida. Pero mientras el resto de padres (ya sean primerizos o no) celebrabn entre lágrimas la llegada del bebé, a los de Arnau las palabras les arañaban. Derrame cerebral, parálisis cerebral, desprendimiento de retina, ceguera. Cloti tuvo que dejar su trabajo. "Trabajaba de carnicera en Sarrià pero enseguida me di cuenta de que era totalmente incompatible porque mi hijo me necesitaba las 24 horas del día», recuerda. Cuando Arnau nació, su padre, Francesc Estanyol (62 años), lo capeó con días de vacaciones, hasta que ya no pudo alargarlo más y tuvo que reincorporarse al trabajo. "Necesitábamos pagar las facturas", señala. Cuando intentaron matricularlo en la guardería, nadie quería saber nada. "Cuando les contabas su historial de salud se echaban las manos a la cabeza, no hubo ninguna guardería que se viera con cuerpo de hacerlo, nadie quería arriesgarse", recuerda. Cuando cumplió los tres años, se decantaron directamente por una escuela de educación especial. En concreto, por el CEE Palau de Girona. "Cuando tienes un hijo quieres lo mejor para él, la mejor escuela, la mejor vida, y cuando visitamos las instalaciones por primera vez se nos cayó el mundo encima, te impresiona ver que todo está lleno de material ortopédico", rememora Montgrí. Allí estuvo Arnau hasta los 21 años. "En teoría era hasta los 18 años, pero un grupo de madres hicimos presión y logramos que pudieran estar tres años más, como ocurría en los centros de educación especial del resto de Catalunya", asegura. Volvían a estar en una encrucijada. "Como no ve siempre va con la cabeza gacha, temía que nadie viera su potencial más allá de su apariencia física y que le enviaran a un centro donde quedara aparcado en cualquier sitio", recuerda Montgrí. Y es que centros para personas con discapacidad física, lamenta, "hay muy pocos" y asegura que "hay más oportunidades para las personas con discapacidad intelectual". "Buscábamos un sitio con un poco de marcha, donde lo pudieran motivar y pudiera socializar porque cognitivamente lo necesita, pero sabíamos que no podría ser como en la escuela porque esta era su etapa laboral", explica. Y entonces, conocieron el taller ocupacional que Mifas tiene en Riudellots de la Selva. "Enseguida supe que era su sitio, a él le encanta la música y allí hacen karaoke, empaquetan cosas y montan piezas, sobre todo antes de la pandemia, y ahora realizan actividades más lúdicas como ir a la piscina o hacer salidas", relata la madre. Allí, aunque es de los más jóvenes, ha podido tejer un círculo de amistades. "Incluso nos vamos de vacaciones con otra familia, ver reír a nuestros hijos ya compensa todo el esfuerzo", dice. Pero Cloti no ha podido volver a trabajar. "Es como si tuviéramos un bebé de 24 años, tienes que levantarlo, ducharlo, vestirlo, me necesita para comer (todo debe ser triturado), para ir al baño ya sea de día o de noche", explica Montgrí. Además, también se suman las visitas de seguimiento al Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, una vez cada dos meses. "Si teníamos que pasar con menos ingresos económicos lo haríamos, porque lo que quieres es poder tener la cabeza serena para tomar decisiones", añade. Por las tardes, sigue una amplia agenda de actividades, desde piscina a teatro (participa en el proyecto de Escenarios Especiales, a partir de donde ha llegado a actuar en el Teatre Lliure), pasando por sesiones de fisioterapia, la práctica de deporte adaptado (juega a verdugos) y también es tamborilero del grupo gigante de Salt. "Despegarse" de los padres La voluntad de los padres de Arnau es que "haga actividades y se vaya despegando un poco de nosotros porque nos vamos haciendo mayores y no estaremos eternamente". En este sentido, Montgrí reclama que haya plazas en residencias en las que las familias con hijos con discapacidad puedan dejarles "unos días" durante las vacaciones para "poder descansar y cargar pilas". Este, considera, es un factor discriminatorio: "Los otros padres pueden inscribir a sus hijos en unas colonias y tienen unos días para desconectar, salir a cenar, en el cine y hacer vida de pareja, pero para nosotros esto es impensable", lamenta. "Necesito encerrarme en el baño para desconectar cinco minutos, es agotador, tanto física como mentalmente, y nuestras fuerzas ya no son las mismas que hace 20 años", confiesa Montgrí. Tener un hijo con discapacidad, reconoce, "no se acaba aceptando nunca", aunque admite que "aprendes a llevarlo porque no te queda más remedio". Además, confiesa que se ha convertido "en una gran actriz". "Delante de él siempre debo estar contenta, aunque a veces el mundo se me caiga encima, porque si no enseguida lo nota y se pone a llorar", explica. Pero de él sale también toda la fuerza que necesitan.

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