Autismo: qué es, qué síntomas tiene y cómo se trata (y por qué durante años se culpó a las madres)

El autismo no es una enfermedad. Es un trastorno del neurodesarrollo, una construcción distinta de los procesos mentales. Así lo define María José Mas, médica, pediatra, neuropediatra y autora de ‘El cerebro en su laberinto’ (Next Door Publishers). En España no hay estadísticas oficiales de niñas y niños con autismo, pero la comunidad médica estima que, a nivel europeo, el trastorno afecta al 1% de los recién nacidos. ¿Veremos algún día un mundo sin personas con autismo? Probablemente no. Origen desconocido El origen del Trastorno del Espectro Autista (TEA) se desconoce. Es prenatal e influyen factores genéticos y ambientales, pero no se sabe más. No se revela con una simple prueba médica. El diagnóstico profesional se alcanza tras un proceso complejo que empieza cuando los padres observan comportamientos algo extraños en su bebé. Síntomas que hacen sospechar. El diagnóstico -o la sospecha de diagnóstico de un hijo con autismo- suele ser abrumador para los padres, especialmente cuando no saben nada del tema. 'El autismo en la infancia' (Alba editorial), del doctor Luke Beardon, es una guía para familiares donde explica las dificultades con las que se pueden encontrar y acaba con una serie de mitos. En los años 50, la culpa era de las madres La neuropediatra Mas recuerda que en los años 50 del siglo XX, a las madres se las consideró las culpables del autismo de sus hijos. Se las llamó 'madres nevera' porque no daban suficiente amor a sus hijos y de ahí sus males. ¿Por qué? El psiquiatra Leo Kanner ofreció una conferencia sobre autismo infantil temprano. La influyente revista 'Time' mandó a un redactor no muy experimentado, que escribió un artículo y lo tituló 'Niños congelados'. La ciencia en aquel momento estaba dominada por el psicoanálisis y los traumas de la infancia. Sin una explicación neurobiológica para el autismo, los psicoanalistas encontraron el campo abonado para imponer la idea de un origen exclusivamente psicológico. 'El cerebro en su laberinto' explica cómo la psiquiatra Lorna Wing cambió las cosas. En 1956 nació su hija. Le costaba succionar, apenas dormía y gritaba. El amor de Lorna por su bebé la llevó a convertirse en artífice de la transformación del autismo de un trastorno ignorado y oculto a reconocido en cuanto su existencia y elevada frecuencia. “Su gran contribución -concluye la doctora Mas- es que nos hizo ver el autismo como el espectro que es”. Síntomas Cuando Josep tenía dos años, sus padres, Gemma y Ferran, se preocuparon al ver que no hablaba, no señalaba las cosas que quería, estaba mucho rato despierto en la cama sin decir nada, jugaba durante horas con cualquier objeto, alineaba coches de juguete… Hasta que llegó el diagnóstico. “Hay momentos durísimos. Días y días en los que te preguntas por qué te ha tenido que pasar a ti. Pero tu hijo te necesita. Quiero a Josep y no le cambiaría. Pero quisiera que no tuviera el trastorno. Tengo nostalgia por el niño que pudo ser y no es. No creo que el autismo sea una suerte, no hay que dar una visión dulcificada. Es lo que me ha tocado”, comentaba Gemma Vilanova en una entrevista realizada en 2021 con EL PERIÓDICO a raíz de la publicación de 'El hijo inesperado' (editorial Arpa), sincero, valiente y emocionante libro donde narra su experiencia como madre de “un hijo singular, único y diferente”. Cuando Gemma y Ferran acudieron por primera vez a la consulta de neuropediatría, la profesional les dijo que era demasiado pronto para un diagnóstico firme. De momento, Josep solo tenía rasgos obsesivos y retraso en el lenguaje. Esa noche, Gemma entró en la habitación de su hijo, que dormía. Se acercó al oído y le dijo: “Te quiero. Siempre te querré. No sufras. Todo irá bien”. Atención temprana La cómica y guionista Raquel Sastre y su pareja, el pediatra y neonatólogo José Ramón Fernández, vieron que algo extraño ocurría con su hija Emma. A los 15 meses no hablaba, tenía muchas rabietas y hacía movimientos repetitivos. Con 19 meses llegó el diagnóstico: síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad rara que afecta a un cromosoma y deriva en autismo, discapacidad intelectual, ausencia de lenguaje e hipotonía. Sastre y Fernández se han convertido en una de las voces más mediáticas en favor de la atención temprana (conjunto de terapias especializadas impartidas, según cada caso, por fisioterapeutas, logopedas, psicólogos y médicos). De la mano de las plataformas por la atención temprana, su objetivo es que esta atención no sea un lujo sino un servicio integral, público y gratuito para que todos los niños que necesiten tratamiento lo reciban con independencia de la solvencia económica en sus hogares o de la comunidad autónoma en la que vivan. Emma tiene 6 años. Si a día de hoy puede comunicarse, decir palabras y mirar a los ojos a otra persona es porque recibió terapia a tiempo. Terapia que sus padres pagaron de su bolsillo. Raquel ha lidiado con la desesperación, el llanto, el miedo y la angustia, pero necesita el humor para vivir. De ahí la publicación de 'Risas al punto de sal', una guía sincera, útil, y, sobre todo, divertida para padres y madres de niños y niñas con algún tipo de discapacidad.

Autismo: qué es, qué síntomas tiene y cómo se trata (y por qué durante años se culpó a las madres)

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es una enfermedad sino un problema del neurodesarrollo cuyo origen se desconoce y que afecta al 1% de los recién nacidos en Europa

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