Una niña con discapacidad intelectual grave, obligada a ir a la escuela ordinaria

En los procesos de preinscripción escolar siempre quedan familias con la sensación de que no han podido elegir escuela para sus hijos. Hay casos especialmente graves. Son aquellos en el que los menores implicados tienen discapacidades o enfermedades raras. A las dificultades diarias de estas familias se le añade el dolor de cabeza de la plaza escolar. Así está estos días Trini Acosta, esperando una respuesta de la administración que solucione la escolarización de su hija Joly, de 10 años. El pasado marzo, al inicio de la preinscripción, ya denunció su caso en una carta a EL PERIÓDICO. Joly sufre el síndrome de Pitt-Hopkins, una enfermedad rara causada por una mutación genética y que lleva asociado retraso mental y del desarrollo, problemas respiratorios y convulsiones. La mayoría de afectados, además, no llegan a hablar nunca. Es el caso de Joly. En España, según datos de la asociación Pitt-Hopkins España, hay una cuarentena de niños diagnosticados. "Todos ellos van a escuelas de educación especial", subraya Acosta. "Joly es una niña no verbal. Tiene un retraso intelectual elevado, con un 68% de discapacidad y un coeficiente intelectual de 25", explica su madre. Es por ello que reclama una plaza en una escuela de educación especial. Hasta ahora ha ido a una escuela ordinaria, El Margalló de Vilanova i La Geltrú, pero sus padres consideran que en una escuela especial estará mejor atendida y podrá evolucionar mejor dentro de sus posibilidades. Lo avalan los informes de los neurólogos y educadores sociales del Hospital Sant Joan de Déu y de la Fundación ASPACE que llevan a Joly. Así que en la pasada preinscripción solicitaron plaza para Joly en la escuela de educación especial que ASPACE tiene en Barcelona. No la obtuvieron. El Consorci d'Educació argumentó que el equipo de orientación psicopedagógica (EAP), pese a admitir en su dictamen que Joly presenta una "discapacidad intelectual grave", considera que la niña puede ir a una escuela ordinaria con apoyo educativo especial en un aula SIEI, como hasta ahora. La familia presentó una reclamación, adjuntando los informes médicos. Ahí quedó el tema hasta el 20 de junio. "Desde ASPACE nos dijeron entonces que el Consorci d'Educació les había comunicado que podían matricular a todos los preinscritos independientemente de si había reclamaciones y procedimos a matricular a la niña y a darle de baja de El Margalló", explica Acosta. "Nos quedamos aliviados en aquel momento, felices por que la niña podría ir a ese colegio". El pasado 10 de agosto, sin embargo, les esperaba una "sorpresa": la familia recibió una carta del Consorci en la que se les denegaba la plaza alegando de nuevo el dictamen del EAP. Y así están a día de hoy las cosas, cuando apenas faltan 10 días para el inicio del curso. Los responsables del EAP están de vacaciones hasta el 1 de septiembre. La madre no entiende nada. "Nos dijeron que las familias teníamos siempre la última palabra, pero nos obligan a ir a una escuela ordinaria. Me están negando el derecho a que elija el colegio que los expertos recomiendan para mi hija", denuncia. Ha elevado su queja a la Síndica de Greuges, Esther Giménez-Salinas, que ya ha pedido información del caso al Departament d'Educació. "Sin interacción" en el colegio La experiencia en la escuela ordinaria para Joly y su familia no ha sido gratificante, al menos en la última etapa. Por edad, la niña debería iniciar 5º de primaria, pero repitió P-3 y 1º ("contra nuestro criterio y el de los psicólogos", apunta la madre), con lo que en septiembre empezará 3º. "Cuando era más pequeña, iba aprendiendo y veíamos algún avance. Pero ahora está estancada", cuenta Acosta. "Tiene una logopeda 30 minutos a la semana y desde el pasado curso, de 09.00 a 09.15 trabaja con un comunicador (el aparato que le ha de servir para expresarse). "El resto de día está muda, sin interacción. Nadie trabaja con ella", lamenta la madre. Se le suma la gestión de la medicación que toma Joly, que puede presentar efectos secundarios. "Sin enfermera en el centro, ¿quién controla eso?". Tampoco se siente la niña integrada. "La han pegado, insultado, se han burlado de ella. Ha acabado el curso frustrada y autolesionándose", relata la madre. La gota que colmó el vaso fueron unas imágenes tomadas por la propia escuela de una actividad. A Joly y a otro compañero con necesidades especiales se les ve sin material sobre la mesa y ausentes. "Esto no es inclusión, es segregación", denuncia la madre. Esta madre cree que tras la negativa a darle la plaza también está el hecho de que si Joly se matricula en Aspace, Educació deberá asumir el transporte escolar desde Vilanova hasta Barcelona. "He propuesto que la dejen en Les Botigues de Sitges y que aproveche el autobús escolar que lleva a niños de este municipio a Aspace", apunta la madre. En el Garraf, no hay escuelas especiales desde que en 1983 el Govern inició en esta comarca una prueba piloto para que las escuelas ordinarias fuesen realmente inclusivas para los menores con discapacidades. La realidad es que aunque se la conoce como 'la comarca inclusiva', los centros siguen sufriendo falta de recursos para atender a este alumnado como corresponde. "En Aspace nos han ofrecido escolarizarla allí porque creen que pueden ayudarla, que puede mejorar, aprender a comunicarse", relata Acosta. "Exijo que me dejen matricularla ahí", añade desesperada.

Una niña con discapacidad intelectual grave, obligada a ir a la escuela ordinaria

La familia reclama para Joly, que sufre el síndrome de Pitt-Hopkins y tiene un retraso severo, plaza en un centro de educación especial

"Nos están negando el derecho a elegir para nuestra hija el centro que sus médicos y educadores sociales recomiendan para ella", denuncia la madre

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