La doble factura de vivir con el cáncer día a día: “Perdí mi trabajo y pedí dinero a mi familia”

El cáncer es “la lotería que más toca”, según el lema de la irónica campaña del Centro de Investigaciones Oncológicas con motivo del Día Mundial contra esta enfermedad, que se celebra este viernes. Porque se trata de una trágica lotería que trastoca para siempre la vida de más de 200.000 personas cada año en España, mata en torno a 100.000 y deja un reguero de dolor en pacientes y familiares. Además, lejos de aumentar los ingresos, provoca un coste más de 10.000 euros al 41% de las familias, según los cálculos de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Y es que los pacientes tienen que asumir en muchas ocasiones gastos y esfuerzos como recorrer cientos de kilómetros para recibir tratamiento, pagar las costosas cremas para la radioterapia o el necesario apoyo psicológico para superar situaciones muy difíciles. El 90% de las autonomías no ofrecen atención psicológica especializada o es insuficiente. La gran mayoría de los enfermos tienen que dejar sus trabajos y la vuelta al mercado laboral no siempre es fácil. Por ello, su dependencia económica aumenta en casi un 20% de los casos y casi 30.000 personas diagnosticadas no pueden asumir los gastos por su situación de vulnerabilidad laboral, de nuevo según la AECC. La vida de estos tres pacientes ejemplifica los sacrificios físicos, emocionales y económicos a los que obliga un diagnóstico de cáncer en ellos o sus familiares. Beatriz: “Perdí mi trabajo y tuve que pedir ayuda económica familiar” Beatriz Parra supo que tenía cáncer de mama cuando tenía apenas 33 años, una niña de siete meses y se acaba de mudar de Bilbao a Arroyo de la Luz, un municipio de Cáceres. Fue tan duro el “guantazo” que le deparaba la vida que tardó “un mes en ser consciente de la situación” y sufrió una crisis de ansiedad que necesitó de ingreso hospitalario. Tras el diagnóstico y su asimilación, llegó el tratamiento: seis sesiones de quimioterapia, dos intervenciones quirúrgicas y 30 sesiones de radioterapia. Y aún sigue en tratamiento, toma una pastilla diaria y recibe inyecciones trimestrales “sin fecha de finalización”, según narra. Aún así, el tribunal médico decidió año y medio después de recibir el diagnóstico (lo supo en julio de 2017) que podía reincorporarse al mundo laboral. El problema es que la empresa en la que trabajaba de esteticista y masajista no la renovó el contrato durante la baja por enfermedad, de forma que la Seguridad Social asumió su prestación económica pero, para su sorpresa, esta situación agotó su derecho a cobrar un subsidio cuando estás en paro. Por ello, cuando terminó la baja tuvo que recurrir al “respaldo familiar” hasta que le contrataron en su empresa anterior. El problema es las operaciones le han dañado el brazo izquierdo, por lo que ocho meses después tuvo que pedir de nuevo la baja laboral y asimilar que con una discapacidad en el brazo no podía volver a un trabajo que “amaba”. “Cuesta imaginar que ya no eres la misma persona”, relata. Finalmente ha tenido que “reinventarse”, está estudiando unas oposiciones a celadora y trabaja como teleoperadora en una empresa asociada a la ONCE. Gloria: “Recorría 320 kilómetros al día para recibir la quimioterapia” Gloria Martínez sabe lo que es recorrer dos horas y media de viaje después de someterse a una sesión de quimioterapia. Vive en Vielha, en el Valle de Arán, y hace 15 años le diagnosticaron un cáncer de mama que le obligó desplazarse tanto para la operación como para cada una de las sesiones de quimio durante seis meses. En total, más de dos horas de viaje de ida y similar a la vuelta, en una única jornada y con un regreso, sobre todo en las primeras sesiones, con los efectos secundarios e indeseables del tratamiento. Además, en aquellos momentos tenía una hija de 15 años y otra de 9, que le obligaron a recurrir a amigos para su cuidado mientras ella se pasaba la vida en el hospital y un coche. En Vielha no tiene familia y los amigos fueron su tabla de salvación para la difícil conciliación entre el cáncer y las necesidades de los hijos. En cuanto a los gastos, le pagaban el taxi pero ella tenía que sufragar la manutención. Y hace un año la complicada situación se repitió, con un nuevo diagnóstico maligno en el otro pecho. La diferencia es que ahora existe un convenio entre el Hospital del Mar y el del Valle de Arán y la quimioterapia la ha podido recibir cerca de casa. Si bien, se ha tenido que desplazar un mes y medio a Barcelona, donde se ha alojado en casa de familiares, para recibir la radioterapia. Gloria entiende “que no pueden hacer las pruebas más complejas o la radioterapia en los hospitales más pequeños” pero sí considera que se podría mejorar la vida de muchos pacientes con cáncer si se concentran las consultas o se realizan los análisis en los ambulatorios cercanos, para no tener que hacer “desplazamientos innecesarios”. Carmen: “Tuve que pedirme una excedencia porque mi marido me necesitaba” En la fatídica lotería del cáncer tiene mucha importancia el tipo de tumor que se sufre, en qué estadio está y a qué órgano afecta. Y Jesús, el marido de Carmen Toledano, padeció con 45 años uno de los tumores más agresivos y con menos supervivencia, el de páncreas. Pero el menos dañino, un neuroendocrino de páncreas, aunque con metástasis en el hígado, dado que tardaron en verlo porque sufría un virus que lo enmascaró. Ese día fue “el peor de nuestra vida”, rememora Carmen, al oír al médico las palabras “tumor, páncreas y metástasis” en la misma frase. Carmen tuvo que pedir una baja laboral porque “era incapaz de dormir, comer, de hacer nada”. La baja duró los dos meses que tardaron en “ponerle nombre y apellido al cáncer” a base de pruebas. Después, solicitó una excedencia porque “ninguna empresa soporta tantas faltas” y ella sentía que tanto su marido como su hija, de solo cinco años, la “necesitaban”. Ese año fue durísimo, no sólo porque Jesús fue sometido a una operación para la cual el equipo médico necesitó un mes para prepararla, sino por los efectos secundarios de los tratamientos. La quimioterapia fracasó y Jesús participó en un ensayo de inmunoterapia que frenó el cáncer un año, pero luego se reactivó. Sin embargo, Carmen se reincorporó a su trabajo, tras 12 meses de excedencia, por recomendación de la oncóloga. “Ella veía que yo necesitaba normalizar mi vida y que él se sintiera un poco independiente”. Y desde entonces no se ha visto “capaz de dejarlo” porque es lo que la “evade un poco”. Jesús murió en octubre de 2020, tres años y medio después del diagnóstico. Y el covid no hizo más que incrementar el sufrimiento. Primero porque “cada vez que venían a por él con el EPI para darle el tratamiento mi hija y yo pensábamos que se iba a contagiar, que ya no volvía y era como un duelo”, rememora. Y después porque ambas se contagiaron cuando Jesús quiso volver del hospital a morir a casa. “Fue horroroso”, resume.

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Pacientes y familiares explican a EL PERIÓDICO las dificultades físicas, emocionales y económicas que entraña

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