Las ‘apps’ que controlan la regla entran en el negocio de los datos

Las aplicaciones móviles para controlar el ciclo menstrual requieren que se introduzcan una serie de datos íntimos sobre el cuerpo. Algunos son bastante precisos, como el número de tampones o compresas usadas; los mililitros capturados en una copa; los cambios en las heces; y los antojos de dulce o de carbohidratos que se puedan tener. Un nivel de detalle que algunas compañías consideran útiles para la investigación de la salud femenina. Entre ellas Clue, que acumula más de 10 millones de descargas en Google Play Store. Anna Druet, investigadora y ex directora de Ciencia y Educación de la empresa, señalaba en un artículo en 2018 que trabajan con "investigadores cuidadosamente seleccionados" para "responder preguntas de investigación específicas de naturaleza no comercial". Fuentes de la compañía aseguran que siguen compartiendo estos datos anonimizados. Es decir, "desprovistos de factores de identificación como correo electrónico, nombres y direcciones IP". Otras compañías no descartan hacerlo en el futuro. Woman Log señala que tienen "estándares mucho más altos y estrictos para la protección de datos en comparación con otras 'apps'". "Pero tal vez en el futuro podamos agregar esta opción (una casilla de verificación), si alguien acepta compartir datos anónimos con terceros", señalan. Datos atractivos para la publicidad Los datos sobre la menstruación son bastante golosos para los mercados publicitarios. "En esos días [del ciclo] es más fácil que las mujeres compren algo", explica Jorge García Herrero, abogado y delegado de Protección de Datos. Esto tiene un motivo científico: la bajada de serotonina premenstrual. El experto asegura que no basta con firmar el consentimiento de la 'app' para que se puedan compartir los datos de las usuarias. El Reglamento Europeo de Protección de datos (RGPD) abre excepciones, pero no a la ligera. "Para cualquier tratamiento de datos necesitas una base legal pero también informar al usuario", señala. "Si instalas una 'app' y consientes que se traten tus datos para la funcionalidad normal, se prevé que se puedan dar tratamientos secundarios de investigación, pero lo normal es que lo haga la propia organización que los ha captado. Si son otros, te tienen que informar", explica. "Sí se permiten tratamientos secundarios, distintos a los que se han consentido, siempre que sean compatibles con la finalidad inicial", prosigue. Y eso hay que justificarlo bien. Falta investigación Carme Valls, especializada en Endocrinología y Medicina con perspectiva de género, no ve ético este uso. "Si se hace un estudio en el hospital, aunque los datos sean anónimos, el Comité de Ética hace firmar un consentimiento informado", explica. Aunque aceptes, tienes derecho a retirarte. También duda de que los datos recogidos por las 'app's sirvan para estudiar la menstruación y no se limiten a "un trabajo estadístico barato". Sin saber la historia clínica del paciente, "pueden saber en qué días menstruales compramos o comemos más", pero no hacer un estudio científico. Lo que sí está claro es que aún falta mucha investigación sobre la regla. "Necesitamos correlacionarla con la morbilidad presente en mujeres. La menstruación dolorosa indica que hay un problema hormonal", asegura. Valls critica que en los últimos 20 años se haya dado el anticonceptivo para cualquier síntoma en vez de estudiar la causa. La sorpresa viene luego, cuando muchas tienen problemas para quedarse embarazadas. "Estudiar el ciclo es estudiar sus correlaciones con el resto del cuerpo, el medio ambiente, la alimentación y el estrés", afirma. Y para eso no basta con las 'apps'. Precedente peligroso La oenegé Privacy International realizó un estudio en 2019 para ver cómo estas 'apps' compartían la información. En él concluían que nuestros datos más íntimos no quedan entre nosotros y nuestro teléfono, "sino que también son accesibles para los servidores de la aplicación y, potencialmente, para otros".Y advertían que podían ser "vulnerables a los ataques". Pero no siempre hace falta que haya uno o que se dé un fallo de seguridad. Entre junio de 2016 y febrero de 2019, la empresa que desarrolla la 'app' para el control del periodo Flo envió detalles de salud íntimos de sus usuarias a compañías, entre ellas Facebook y Google. La Comisión Federal de Comercio de Estados Unidos presentó una queja alegando que tenía motivos para creer que habían engañado a sus usuarios. "En ningún momento se han proporcionado datos sobre tu nombre, dirección ni fecha de nacimiento a ninguna empresa", anunciaba Flo. Llegó a un acuerdo con la agencia. No hubo multa. Desde entonces, aseguran que no comparten información sobre la salud sin permiso.

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Las compañías ceden la información personal de las usuarias para investigaciones científicas, pero hay precedentes de usos comerciales

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