Oficialmente los niños no mueren, al menos en los países ricos. Conscientes de las connotaciones negativas de la expresión "cuidados paliativos", los profesionales de estas unidades especializadas para menores incluso optan por otros nombres como "hospitalización o atención domiciliaria". Sin embargo, en España 15.000 niños y adolescentes viven con una enfermedad potencialmente mortal y cada año fallecen cerca de 2.000. Los testimonios del recién creado Grupo de Apoyo Entre Iguales para Familias en Atención Paliativa rompen tabúes sobre esta realidad ignorada.
Niños en paliativos, la realidad ignorada
Familias con hijos que sufren enfermedades potencialmente mortales impulsan el primer grupo de apoyo en España
15.000 menores necesitarían unos cuidados especializados para mejorar tanto su calidad de vida como la de sus padres
Familias y profesionales sanitarios del grupo de apoyo de paliativos pediátricos, en el hospital de Sant Pau. /
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