Empezaron siendo tres familias, pero ahora ya son más de 500 las que conforman la Asociación MPS-Lisosomales España. Tanto las MPS (las siglas de mucopolisacaridosis) como las lisosomales son patologías raras y congénitas. Hoy día, esta asociación aglutina hasta 70 síndromes diferentes, ha logrado donar un millón de euros a la investigación y tiene 1.600 socios. Jordi Cruz, director de esta entidad, es su principal impulsor. Este 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Los olvidados de la medicina
Más de 3 millones de españoles tienen una enfermedad rara y el 95% carece de un tratamiento específico
Jordi Cruz, director de la Asociación MPS-Lisosomales España, junto a un retrato de su hija Sofía, que tenía una enfermedad rara. /
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