La cruzada de Unzué: maldita ELA, ¿por qué eres tan cruel?

No tenía que haber ido, pero les prometí a dos de los cinco mosqueteros (Xavi Torres, Santi Padró, Jesús Muñoz, Carles Comajuncoses y Marta Colàs) que iría. Y no podía fallarles. Por suerte, después de abrazarme a Torres y a Toni Ruiz, que, desde que ha dejado el Barça, vive pegado a unas castañuelas ¡que feliz se le ve al tío!, me senté en la última fila del inmenso cine Aribau, pegadito a la puerta porque intuía que, no solo me iba a pasar toda la película-documental-denuncia ‘Unzué: l’últim partir de Juancar’ llorando sino que, acabada, iba a tener unas ganas locas de huir de allí. Como así ocurrió. Pepo, nuestro hermano pequeño, tenía 45 años cuando nos anunció que padecía ELA. Les voy a contar algo que ya he contado. Juan Carlos Unzué, que era (es) la repera, era poca cosa al lado de Pepo. Pepo, jefazo de Institut de La Garriga, un mito para sus alumnos, corría maratones, jugaba cada día un partido de tenis, tres de fútbol sala, practicaba béisbol….era puro acero inoxidable. Lo repito: Stallone y Schwarzenegger eran un chiste, niños de teta, al lado de Pepo. Y esa maldita y cruel ELA se lo devoró en tres años. Aquella visita al médico Recuerdo que cuando Pepo nos contó que sufría ELA, de ello hace ahora ya 26 años, me fui a un edificio que le Generalitat tenía entonces en el barrio de Gracia, donde cada enfermedad rara, extraña, desconocida tenía un despachito y allí te atendía o un doctor, o un familiar de un paciente, o un voluntario experto, que te contaba lo que le iba a ocurrir a tu hermano….y a su familia. Aquel día atendía en el despachito un doctor jubilado, que se había interesado por la enfermedad al retirarse para ayudar a las familias. Me lo contó todo mientras yo temblaba y lloraba a lágrima viva, justo lo que me pasó el jueves en el Aribau. Y llegó el momento que el doctor remató su exposición con la frase más bestia que he oído en mi vida (y tengo 70 años): “Usted no se lo va a creer, porque, ahora, ve a su hermano con una vitalidad fuera de lo normal, pero Pepo le acabará hablando con los ojos, perdón, con los parpados, que es lo único, tal vez, que pueda mover en sus últimos días”. Y así fue. Después de ser tan valiente como siempre, tan fuerte como Unzué en este documental, tal vital como todos los colegas que aparecen en el film de Juancar, Pepo acabó viendo el Barça con todos nosotros, hablando con los ojos, vocalizando con los parpados, pidiendo agua o que subiéramos el volumen por si podía escuchar el cántico de la goles azulgranas con nitidez. Eso de que los pacientes de ELA son un modelo a seguir, a admirar, a cuidar, a adorar, es cierto. Demasiado cierto para nosotros y, al parecer, tal y como denuncia Unzué, muy poco visibles “nada, nada” para los políticos, que siguen haciendo oídos sordos a la situación de miles de familias. Tú estás diez minutos con Unzué y te lo llevarías a casa. Es adorable y, sobre todo, nuestro ‘Superman’. Y eso que a él le da igual ser nuestro héroe. Por eso, ante la sorpresa de su esposa y tres hijos, decidió convertir sus últimos años en ejemplo, no de supervivencia, sino de vida, de denuncia ¡claro que sí!, alguien debe gritar, aunque solo sea para pedir ayuda. “A mí no me va a condicionar el aspecto económico”, cuenta Unzué. “Seré yo quien diga ‘hasta aquí’, porque tengo esa estabilidad económica y familiar que me ayuda a sobrellevarlo de la mejor manera posible. He podido comprobar que podemos tener la misma enfermedad, pero la diversidad de circunstancias lo cambia absolutamente todo. Es una enfermedad carísima, pero no es más cara que otras”. Ayudas, por favor “Lo que la hace ser más cara es la falta de ayudas”, continúa explicando el exportero azulgrana. “El 95% de mis compañeros no pueden soportar los gastos que supone padecer ELA, sobre todo cuando llega una fase en la que sufres problemas respiratorios, que te tienes que hacer una traqueostomía para seguir con vida. Necesitas una persona siempre a tu lado, que debería ser un cuidador experto y sanitario. Y muchos deciden morir. Y creo que hay razones para decir ‘hasta aquí’, pero que la decisión esté condicionada porque creen que son una carga económica inasumible para su familia es lo que creo que no debemos de permitir como sociedad. No es justo”. Unzué vivió los días previos a hacer pública su situación con enormes dudas. No todos los que le rodeaban en aquel momento tenían claro que contarlo le iría bien. Pero Juancar no estaba hablando de él, no estaba pensando solo en él, en lo que podía ocurrir si contaba que padecía ELA. Unzué estaba pensando en la movida que podía provocar, organizar, asumir, para ponerle cara, ojos, dolor y buscar ayuda y soluciones a la peor enfermedad que existe, la más cruel, la que no tiene piedad de nada ni nadie. "Si no hubiese dado la cara por esta enfermedad, hubiese cometido el error más grande de mi vida" Juan Carlos Unzué / Exportero de fútbol y paciente de ELA “Yo creo que si no hubiese tomado esta decisión posiblemente hubiera sido el mayor error de mi vida”, insiste Unzué. “Desde el punto de vista egoísta, ese dar y ayudar en algo a la causa me está dando la posibilidad de recibir de una forma multiplicada. Y si ese respeto y cariño que recibes es impagable. Siento que ha sido la gran decisión de mi vida”. Una cosa tiene clara Unzué, que, por descontado, en el Aribau provocó el mayor estallido de aplausos, oles, vítores, sonrisas y lágrimas jamás vistas y oídas, “mientras tenga un granito de fuerza voy a seguir a tope con esta causa, no voy a parar, no puedo parar, no debo parar, ahora ya no, voy a seguir con todo mi equipo reivindicando lo que es justo. Hemos hecho visible algo muy cruel e injusto a la vez y, por tanto, hemos logrado hacer ruido, mucho ruido, y, supongo, que eso provocará que los políticos tomen decisiones. Va todo más lento de lo que quisiéramos, sí, pero espero que esto desemboque en ver llegar esas ayudas lo antes posible”. Decenas de cines de toda España empezarán, a partir de hoy, a ofrecer a los espectadores este documental espectacular, “una película de vida, no de tristeza”, explica Xavi Torres, con la que Unzué ha querido, no solo abrir su vida y la de sus compañeros de enfermedad, sino reclamar lo que es justo: que los políticos hagan algo útil para la sociedad, para ayudar. No les costaría nada, cero, ofrecer una pizca de ilusión a tanta gente que empieza a sufrir, junto al paciente, desde el mismo momento del diagnóstico. “La ELA no te destruye a ti, pone patas arriba todo tu mundo, a toda tu familia, a todos tus amigos, sin ellos no eres nadie”, reclama Unzué. Yo y los míos somos testigos de ello. Han pasado 20 años y aunque no he vuelto a hablar con el maravilloso doctor Jesús Pradas, el neurólogo que trató a Pepo en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y recibió tantas y tantas charlas sobre el Barça de Pepo ("Emilio, no podíamos hablar de otra cosa, lo mío no tenía remedio y Jesús lo sabía mejor que nadie"), tengo la impresión que la medicina no ha avanzado mucho y el viacrucis de los pacientes es demasiado similar. Por eso Juancar hace bien en no aflojar, mientras le queden fuerzas.

La cruzada de Unzué: maldita ELA, ¿por qué eres tan cruel?

Juan Carlos Unzué y otros pacientes de ELA protagonizan la película-documental de TV-3 que, a partir de hoy se verá en 50 cines de toda España, en la que cuentan, en vivo y en directo, la crueldad de esta tremenda enfermedad incurable

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