Familias de enfermos de alzhéimer: "Su mirada me dice si hoy me conoce o no"

Unas 800.000 personas en España, 90.000 de las cuales están en Catalunya, padecen alzhéimer y otras demencias, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Es una enfermedad que sufren, de manera muy especial, sus familiares (a menudo, sus cuidadores), quienes piden que se investigue más para encontrar un tratamiento. La esperanza es lecanemab, el fármaco que han desarrollado Eisai y Biogen y cuya eficacia ha quedado demostrada a la hora de frenar los síntomas. Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, este 21 de septiembre, EL PERIÓDICO habla con tres personas con un familiar enfermo que relatan en primera persona la crudeza de este tipo de demencia que cuesta al año entre 20.000 y 30.000 euros a las familias. La Fundación Pasqual Maragall estima que, en 2050, se triplicará el número de enfermos de alzhéimer en el mundo, debido al envejecimiento poblacional. Eduard Feliu: "Seguimos teniendo muchas muestras de cariño" Pese a que llevan medio siglo casados, ella no siempre se acuerda de quién es él. A Pilar Celma, de 75 años, le diagnosticaron alzhéimer hace un lustro. Su marido, Eduard Feliu, de 79 años, es quien la cuida. "En nuestro día a día seguimos teniendo muchas muestras de cariño entre nosotros, pese a que es duro ver cómo va cambiando. Hay días en que no sabe quién soy", cuenta este vecino de Barcelona. "Yo cocino, limpio, hago muchas de las cosas que antes hacía ella. Eso no me sabe mal. Lo que me duele son esos días en que la miro y, con la mirada, yo ya sé cómo está: si me conoce o no, si está contenta o no". Eduard y sus hijos intentan que Pilar "sea feliz con la enfermedad". "Hoy por ejemplo, con la sesión de fotos -le dice a EL PERIÓDICO- ha disfrutado muchísimo, estaba eufórica". Esta no es la primera vez que Eduard convive con el alzhéimer: su padre ya lo había tenido ("aunque en aquel momento no se lo diagnosticaron") y también su suegro. "Pilar era directora de recursos humanos en una empresa. Tenía mucha carga de estrés. Empezó a tener problemas con el lenguaje, le costaba encontrar las palabras, la orientación espacial... Iba por la calle y se perdía", cuenta su marido. Los síntomas comenzaron mucho antes del fatal diagnóstico. "¿Qué remedio queda? Lo has de aceptar. Se trata de hacer todo lo posible para que el avance de la enfermedad se retrase". Pilar va a un centro de día donde realiza ejercicios terapéuticos. "Pero la pandemia y estar recluidos en casa la perjudicó mucho. Ellos necesitan un estímulo, salir a pasear. Lo peor es aislarlos", precisa Eduard. Dentro de lo malo, Pilar no está deprimida ni es agresiva. "Pero no puedes tener una conversación con ella. Y no puede estar sola en casa, no me atrevo porque, aunque tiene días buenos, hay días que está desorientada y no te puedes fiar". Cuenta con la ayuda de los hijos ("la Administración ayuda muy poco"): "Se han puesto de acuerdo para dejarme un día libre a la semana porque yo soy muy aficionado a la fotografía", apunta Eduard. De la Administración solo recibe 140 euros mensuales de la ley de dependencia de la Generalitat, que ayudan a pagar el centro de día (400 euros unos cuatro día a la semana). También tiene gratis el transporte público. Jaume Balasch: "Me desmoraliza saber que la lucha está perdida" "Llevas tiempo esperando la jubilación y de repente recibes una noticia que te trastoca la vida". Lo dice Jaume Balasch, de 71 años, cuya mujer, Mercedes Guerrero, de 64, tiene alzhéimer diagnosticado desde hace ocho años. Mercedes no habla y su grado de dependencia es el máximo, el tres: cuando no está encamada, está en silla de ruedas. Tiene un grado de discapacidad del 95%. Le ocurrió como a Pilar: el confinamiento de 2020 le supuso un bajón del que no se ha recuperado. Jaume ha escrito un libro, de edición limitada, sobre su vivencia, que se titula 'Mercedes, crónica de una vida juntos'. Le ha servido de "válvula de escape". Jaume y Mercedes llevan 45 años juntos. Él la cuida con ayuda de dos cuidadoras más (una por la mañana y otra por la tarde). Le resulta "gratificante" ayudarla y contribuir a que su calidad de vida sea "lo mejor posible". Pero tampoco oculta el dolor que le causa ver a su mujer en este estado. "No te acostumbras nunca. Me desmoraliza, sobre todo cuando ves que, por mucho que hagas, la lucha la tienes perdida. Es una enfermedad muy dura". La gran paradoja de Mercedes (que siempre fue "una mujer muy dinámica, con mucho carácter") es que tiene un estado de salud mejor que el de Jaume. "No tiene azúcar, por ejemplo. Tiene la salud de una mujer de 64 años. Pero su cerebro no funciona así", se lamenta el marido. Lo que más descorazona a Jaume es que, el alzhéimer, que se descubrió hace 120 años, todavía no tiene siquiera un tratamiento. Dice que también le "desmoraliza" que no haya más "voluntad de investigación": hay enfermedades graves que "avanzan", aunque no se curen, pero no es el caso del alzhéimer. "Mi mujer es un muerto en vida. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, comenzó una terapia de estimulación cognitiva y funcional. Pero la enfermedad no tiene freno. A día de hoy, no sigue ningún tratamiento. Depende día a día de mí y de sus cuidadores", se lamenta. Jaume se queja de que la Administración tampoco ayuda demasiado. Él tiene la máxima pensión de jubilación y, con eso y los ahorros, puede pagar los gastos de la enfermedad: unos 3.500 euros mensuales (entre cuidadores, medicación y cremas para que a Mercedes no le salgan llagas). Mercedes recibe una pensión al haberle sido reconocida la gran invalidez. "La asistente social de la zona que dijo que solo tenía derecho a un voluntario 12 horas semanas, que no vendría ni sábado ni domingo", explica Jaume. Maria Balart: "Ver cómo se iba perdiendo fue duro" Uno de los problemas del alzhéimer en España es que no hay un censo de enfermos, porque hay mucha gente que no está diagnosticada. ¿Hasta qué punto es alzhéimer o demencia? Algo así le ocurre a la madre de Maria Balart, de 62 años y vecina de Tortosa. "Ella no está diagnosticada de alzhéimer. A sus 95 años, tiene deterioro cognitivo y demencia. Y nosotros formamos parte de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de las Terres de l'Ebre", cuenta Maria. La madre se llama Maria Altés y está ingresada en una residencia. La mujer tiene una pérdida de memoria inmediata, no se acuerda de muchas cosas, pero aún reconoce a la familia. Hace poco que la mujer fue trasladada a la residencia. "Es duro para la persona y para la familia. Mi madre se quedó viuda a los 52 años pero siempre fue muy vital. A partir de los 85, en un viaje que hicimos las dos, me di cuenta de que repetía muchas las cosas", cuenta Maria. Ahí comenzaron los primeros síntomas, entre los que había también cambios de humor. "En los últimos cinco años había vivido conmigo y mi marido en casa. Y ahí vimos todo el proceso de desmemoria, la pérdida de higiene, la comida... Se acostaba vestida, comía cosas que no pegaban unas con otras", dice con dolor la hija. Durante este lustro, Maria se pidió una reducción de jornada y sueldo para poder pasar más tiempo con la madre en casa. "Pero hace meses se cayó, se hizo una fractura, hubo que operarla y ahora no camina. Hace cuatro meses que la ingresamos en una residencia porque no podíamos moverla", dice. Su madre tiene un grado de dependencia dos y una discapacidad del 80%. Actualmente recibe una ayuda de 700 euros de la Generalitat para pagar la plaza de la residencia, que cuesta 1.900. "A nivel personal para mí ha sido un proceso difícil. Yo a mi madre, con su buen carácter y vitalidad -viajaba muchísimo por todo el mundo-, siempre la veía bien. Ver que se iba perdiendo fue duro", concluye María.

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