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Ladronas silenciosas

Las enfermedades degenerativas se alían con el tiempo para llevarse vidas plenas. Muchos de quienes las sufren y sus cuidadores ofrecen testimonios que son lecciones de vida y de dignidad

Vídeo de principios del 2014 en el que Jano Galán compartía su batalla contra la ELA y sus ganas de vivir. / YOUTUBE / JANO GALÁN

La muerte de Jano Galán, uno de los rostros de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde el proyecto DGeneración que él creó, trae a la memoria la carta que Josep Rof, de La Garriga, publicó en Entre Todos en septiembre del 2015: “Como enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace 14 años, he aprendido a vivir sin saberme enfermo, a pesar de tener que utilizar silla de ruedas desde el 2003. La ELA y yo somos uno, vamos juntos a todas partes, escucho sus envites en mi cuerpo, ella siempre está ahí cual ladrona silenciosa que trata de dejarnos como un ser vegetal. Quiere tomarnos parte de nuestro cuerpo hasta dejarnos solo mover los ojos (…) Yo nunca he dejado de hacer algo, salvando los impedimentos por la ELA. No me siento enfermo. Soy una persona que convive con una enfermedad”.

Recibimos a menudo en Entre Todos cartas de pacientes de enfermedades degenerativas y de sus cuidadores. Abundan las denuncias al sistema sanitario y la indiferencia del resto de la sociedad, que en muchas ocasiones es incapaz de sobreponerse a la fase de la piedad. Pero sobre todo sus textos hablan de la lucha cotidiana contra la escleroris o las demencias, enfermedades crueles que castigan al cuerpo y salvan la mente o aniquilan la mente y convierten el cuerpo en una cáscara vacía de recuerdos. Son cartas que describen la progresiva pérdida de memoria y el contacto con la realidad, o la añoranza de actos que no hace mucho eran asumidos como normales y que esa fatal alianza entre la enfermedad y el paso del tiempo ha convertido en una heroicidad o una quimera: levantarse de la cama, andar, afeitarse, coger un libro, hablar, tragar, acariciar. 

EL INEXORABLE DESGASTE

“Es algo duro y frustrante experimentar como tu cabeza ordena cosas que tus piernas son incapaces de realizar. El paso del tiempo deja huella. Inexorablemente nos vamos desgastando y en mi caso más acusadamente por mi enfermedad”, escribía David Campderà, enfermo de espina bífida, desde Madrid. Y añadía: “A causa de mi enfermedad degenerativa comienzo a valorar realmente cada cosa cotidiana que hago en mi día a día y que solo sabe Dios si podré hacerlas en el futuro. Quienes bien me conocen acostumbran a llamarme loco. Loco por querer vivir al límite de mis posibilidades, sin barreras que me condicionen, ni estigmas ni prejuicios que me lastren. Es momento de vivir las aventuras de mi vida porque es ahora cuando puedo hacerlas”.

“Gracias, cuidadores”, tituló su carta Joaquín Romero de Barcelona, a quien hace 25 años diagnosticaron esclerosis múltiple “cuando entonces solo pensaba en subirme a los andamios y dirigir obras, tal y como me habían enseñado en la carrera”. Su texto es un homenaje a los cuidadores, a veces profesionales, a veces parientes, sin los cuales los pacientes de enfermedades degenerativas no podrían sobrevivir. Pero para los cuidadores la convivencia con la enfermedad es un ejercicio agotador y en muchas ocasiones de dolor extremo que capean como pueden. “Los sentimientos de nostalgia, miedo e incertidumbre cada día están entre nosotros, y es muy difícil poder aceptarlo, ver cómo esa persona que está a tu lado ha perdido facultades tan básicas”, escribió Christian Saboya, de Mataró. A su mujer le diagnosticaron esclerosis múltiple a los 41 años. Juntos tienen un hijo de 3 años. “Solo queremos tener una vida normal. Así de simple”, escribía Christian

LO QUE PODRÍAMOS HABER HECHO JUNTOS

Cuando lo simple se convierte en imposible. “Ahora que cuando tus ojos me miran quiero creer que todavía sabes quién soy, quiero pedirte perdón. Perdón por no haberte dicho nunca cuánto te he querido; perdón por no haberte conocido más y mejor; perdón por no haber hecho tantas y tantas cosas que ahora se me ocurren que sí podíamos haber hecho juntos”, escribía Neus Navarro en su carta de despedida a su padre, fallecido a los 87 años y enfermo de alzhéimer. 

Enfermedades crueles. Ladronas silenciosas. Se llevan vidas plenas. Y aun así, muchos de quienes las sufren y sus cuidadores reparten a su alrededor lecciones de vida y de dignidad.

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