Síndrome del olor a pescado: así es la solución creada por el Hospital Sant Joan de Déu y Eurofragance

Beatriz Mínguez es una joven pediatra que trabaja en el servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Es una de las protagonistas de esta historia que va a cambiar la vida de las personas que padecen el síndrome del olor de pescado. De hecho, ya se la ha cambiado a varios de sus pacientes, dos niños, y a unos pocos voluntarios -un adolescente y tres adultos- que hace dos veranos se apuntaron a un proyecto pionero y de colaboración entre el citado centro hospitalario y la multinacional de perfumes Eurofragance, presente en más de 60 países. "Casualmente yo estaba cubriendo la baja de una compañera el año pasado y me vinieron estos pacientes, de 3 y 7 años. Al salir de la consulta de nutrición dejaban mucho olor a pescado en la habitación. La mayor preocupación de los padres era ese olor y sus consecuencias sociales. Les dije que probaran con esencias, pero el resultado salió fatal porque se mezclaban los olores y aún era peor", recuerda la doctora, que explica que, tras revisar la literatura científica, tampoco encontró ninguna otra opción a parte del uso de antibióticos o la dieta pobre en colina [con restricción de pescado, legumbres y huevos] que ya estaban usando. "Entonces le pedí ayuda a una amiga mía. Fui muy pesada", recalca Mínguez. Su amiga es Magdalena Rey, perfumista técnica de Eurofragance y la que le abrió las puertas de una compañía que no conocía la existencia de este problema médico y que enseguida se puso manos a la obra. "Era nuestra manera de ayudar a estas personas para que vuelvan a tener una vida normal, porque este problema les afecta muchísimo a nivel psicológico, les aísla y les genera ansiedad y depresión", apunta Stéphanie Marze, directora de comunicación de la empresa. Una rara patología El síndrome del olor de pescado es una rara condición que sufren las personas con déficit primario de carnitina (1/20.000 - 1/70.000 personas en Europa), que produce que estos pacientes no sean capaces de procesar ácidos grasos de cadena larga para convertirlos en energía. También les pasa a las personas con trimetilaminuria, una condición genética y metabólica (con una incidencia estimada de portadores heterocigotos entre el 0,5% y el 11%), sin cura, y en la que el organismo es incapaz de procesar ciertos compuestos que contienen nitrógeno, tales como la trimetilamina, y que da como resultado ese hedor característico. El hospital y la empresa no habían trabajado juntos antes, y, según Mínguez, "no es habitual una colaboración así entre el sector de la salud y el del perfume". Ahora, todo el mundo aquejado por este problema puede apuntarse a este proyecto que tan buenos resultados ha obtenido. *[al final de este reportaje encontrarán un correo donde pueden apuntarse]. No se ha hallado una cura, pero sí una solución para estos pacientes. "Al principio, empezamos un poco por instinto -comenta Rey-, probando con las materias que pensábamos que podrían neutralizar el mal olor. Sabemos cómo contrarrestar el olor en una habitación, pero en la piel es distinto y nunca lo habíamos probado". Así es como explica el proceso la perfumista: "Compramos trimetilamina pura, hicimos la disolución que se podía asemejar a la potencia que percibíamos que desprendían los niños. Y en un recipiente cerrado simulábamos lo que el niño podía evaporar durante unas ocho horas, el tiempo diario que suele estar fuera de casa. Lo poníamos en un recipiente cerrado con la loción a la dosis de esta materia prima, y luego lo olíamos a la hora, a las tres y a las ocho horas". Bloquear el hedor Con este ensayo prueba-error se dio con una "sinergia" en la que el olor de pescado no desaparece, pero no se llega a percibir. "Usamos notas cítricas, que ayudan a bloquear el receptor del mal olor del pescado en tu nariz. La idea es hacer que el perfume se perciba antes que el hedor", resume Rey. Vamos, que quien llega antes, gana. Su compañero David Mallo explica cómo pensaron en el tipo de fragancia: "Al tratarse de pacientes pediátricos y adolescentes, la clave ha sido conseguir una fragancia acorde a su edad para aumentar su aceptación y la de su entorno. Para los más pequeños nos hemos inspirado en un concepto 'eau de cologne' fresca. Para adolescentes, se ha diseñado un acorde 'Green Tea', fresco, unisex y fácil de llevar a cualquier edad". Concretamente, se han desarrollado una loción corporal en crema con 1% de fragancia, un 'eau de toilette' con 5% de fragancia y un sérum corporal con un 2% de fragancia. Con este último se consigue mayor retención de la fragancia y una buena hidratación, además de la facilidad en su aplicación. Horas de efectividad Cada set de productos -que actualmente se elaboran conjuntamente con el Servicio de Farmacia del hospital- contiene la misma fragancia aplicada para dar consistencia al efecto del perfume. Para incrementar su efectividad, se pide a los pacientes el uso de geles y champús neutros, preferiblemente sin perfume y la eliminación total de otros productos cosméticos adicionales que pudieran interferir en los resultados. "Es cosmética, con las horas se va de la piel, pero se puede reaplicar todas las veces que haga falta", señala la pediatra, que ha recibido "un millón de gracias" de sus pacientes. Recuerda Mínguez que se siguen buscando voluntarios en los que testear la efectividad de los productos, y que todas aquellas personas afectadas se pueden poner en contacto a través del siguiente correo: bminguez@hsjdbcn.es.

Síndrome del olor a pescado: así es la solución creada por el Hospital Sant Joan de Déu y Eurofragance

De la colaboración entre una pediatra y varios perfumistas de la multinacional ha nacido una colonia, una loción y un sérum que neutralizan el hedor que desprenden las personas con esta enfermedad poco común

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