Rocío Pérez, de La Palma del Condado (Huelva), tiene lipodistrofia, una enfermedad rara que impide la acumulación de grasa bajo la piel. También genera problemas metabólicos, que pueden acabar en diabetes e incluso en muerte en los casos graves. "Todo lo que recuerdo de mi vida es con lipodistrofia. Mi cuerpo está en lucha diaria contra unas condiciones no adecuadas para la vida". Así describe Rocío Pérez su situación. La buena noticia es que existe un medicamento: la metreleptina. La mala es que ese tratamiento cuesta un promedio de 250.000 euros al año, según estimaciones de AELIP, la asociación de afectados.
Investigación Examen en profundidad de un solo tema que requiere una amplia investigación y recursos
Enfermedades raras: negocio para las farmacéuticas y desamparo para los afectados
Los 'fármacos huérfanos' tratan enfermedades tan raras que su rentabilidad es precaria. En teoría. En los últimos años sus precios se han disparado, a veces de forma abusiva.
Mientras los estados cierran la bolsa y los pacientes se quedan sin medicamentos, Europa busca cómo atajar las malas prácticas.
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