Duelo perinatal: cómo despedir a tu bebé fallecido

Nadie está preparado para que el corazón de un bebé deje de latir en el útero de su madre. Nadie está preparado para el diagnóstico de anomalías fetales severas. En un mundo donde la maternidad siempre es de color rosa, la muerte perinatal -término que se refiere al fallecimiento del bebé desde la semana 22 de gestación hasta los siete primeros días de vida- es algo que nadie quiere ver. Un tabú. Netflix acaba de incluir en su catálogo la película 'Fragmentos de una mujer', con la que el director húngaro Kornél Mundruczó concursó en el festival de cine de Venecia. Su protagonista, la actriz Vanessa Kirby, conquistó el premio a la mejor interpretación femenina. El filme comienza con un virtuoso plano secuencia de 20 minutos destinado a deslumbrar al espectador, que observa en primera fila el doloroso parto en casa de la pareja. La bebé nace y los papás la besan, la acarician, la acurrucan… hasta que se pone morada por falta de oxígeno y fallece. ¿Cómo afrontar la vida sin ella? ¿Cómo gestionar el duelo? ¿Cómo superar el desgarro? ¿Cómo salir del infierno que supone haber visto a tu bebé vivo durante solo unos segundos? Cada mujer lo afronta como puede. La protagonista de la película opta por el silencio y la introspección. Hay otras mamás, sin embargo, que buscan un sostén, una red, el consuelo de alguien con esa misma experiencia y que te entiende. Jillian Cassidy, irlandesa afincada en España y fundadora de Umamanita, asociación que apoya a las familias en el duelo perinatal y neonatal, explica que cada situación es “personal, individual y no comparable”, así que celebra que el mundo del cine rompa por fin el tabú que rodea a la muerte perinatal. En 2007, Jilian Cassidy experimentó ese dolor, ese vacío, esa confusión. En la semana 39 de embarazo -una gestación normal suele rondar las 40 semanas- su hija sufrió una muerte intrauterina. El 30 de diciembre de 2007, en un hospital de Madrid, Jillian dio a luz a Uma, su bebé fallecido. La tierra se abrió bajo sus pies. El personal sanitario le recomendó no ver el cadáver. “Os traumará de por vida”, le advirtió una matrona. Jillian y su pareja, Juan Castro, confiaron en el nada empático consejo sanitario y lo acataron. ¿Qué otra opción tenían? Nunca han dejado de arrepentirse. Uma merecía una despedida. Merecía ser mecida y acariciada. Era su bebé, su vida, su criatura. ¿Cómo seguir? Cuando salieron del hospital, Jillian y Juan intentaron emprender la vida sin Uma. Estaban enfadados, confundidos y en estado de conmoción. ¿Cómo puede ser posible? ¿Por qué? Buscaron en internet información y también apoyo emocional para superar el vacío inmenso que sentían. No encontraron nada en castellano. En inglés, sin embargo, sí que había estudios, artículos y experiencias de mamás y papás. “Cuando sufres algo así buscas un sostén, una red, el consuelo de alguien con esa misma experiencia y que te entiende” Jillian Cassidy, fundadora de Umamanita La pareja decidió crear una comunidad en castellano, una red de apoyo a madres y padres que han sufrido la muerte de sus criaturas, ya sea en la recta final del embarazo o en los primeros días o meses de vida. En 2009 fundaron la asociación sin ánimo de lucro Umamanita, que hoy es un referente en la muerte perinatal, tanto en el acompañamiento a familias como en la investigación y el asesoramiento a profesionales de la sanidad. Sus reivindicaciones y sus análisis empiezan a ser tenidos en cuenta no solo por matronas sino también por ginecólogas. Los medios de comunicación se hacen eco de su lucha y les llaman hasta chavales de 4º de ESO porque están haciendo estudios escolares sobre la muerte perinatal. Romper el tabú es, efectivamente, el primer paso para visibilizar y afrontar la muerte perinatal y neonatal (en los primeros 28 días de vida). “Es un trabajo multidisciplinar y en equipo. Si la comunidad sanitaria está formada sabrá atender mejor a una mamá que está pasando por una situación tan traumática como esa”, recuerda Cassidy. Si una pareja quiere despedirse de su bebé ¿por qué no hacerlo? Si quieren mirarle, si quieren tocarle, si quieren olerle, si quieren arroparle, si quieren cantarle una canción… ¿quién es alguien para negárselo? Están en su derecho. Es más, ¿qué pasa si los papás quieren fotografiar a su bebé fallecido? Petits amb Llum Norma Grau es fotógrafa profesional. En 2010, mientas estudiaba Psicología, comenzó a colaborar con grandes organizaciones sin ánimo de lucro. Tras unos meses, buscó entidades más pequeñas en su ciudad, Barcelona, y se topó de casualidad con Petits amb Llum, una asociación con la que madres, padres y familiares quieren dar a a conocer el duelo perinatal y neonatal y ofrecer apoyo para afrontarlo. “Yo no sabía ni que existía el duelo perinatal. Cuando entré en contacto con ellos me pregunté por qué la sociedad vive de espaldas a esto”, comenta Grau. La fotógrafa comenzó a realizar retratos de reuniones para la página web de la asociación. Tuvo una conexión especial con una mamá que había dado a luz a dos niñas prematuras, que fallecieron tras pasar varios días muy graves en la uci. Después de un tiempo, la mamá invitó a Grau a su casa para pasar la tarde con ella. “Me enseñó la canastilla de sus peques, en la que guardaba la ropita, las perchas, los peluches… También las ecografías del embarazo y la pulsera de ingreso en el hospital”, recuerda. Grau hizo fotos a todos esos objetos y se las envió por email a la mamá. Emocionada, ella las enseñó en el grupo de apoyo de Petits amb Llum, que admiraron y elogiaron los retratos. A raíz de esto, el teléfono de Grau empezó a sonar con mucha frecuencia. Mamás y papás la llamaban para saber si podría realizar retratos de objetos de sus bebés fallecidos para tenerlos de recuerdo. Grau es responsable de 'Stillbirth', proyecto fotográfico dedicado a las despedidas, rituales y a la creación de recuerdos para las familias en duelo perinatal. La fotografía como herramienta terapéutica. El primer año Grau -hace ya diez- realizó unas siete sesiones de fotografía. Después fueron unas 60. En total, ha realizado 225 por toda España. Las imágenes muestran la ropita del bebé fallecido, o su habitación o sus juguetes o su nombre… Muestran a otros miembros de la familia recordando esa vida que no fue. “Con estas imágenes -explica la profesional- se le da un lugar y una identidad al bebé fallecido y se reivindica la paternidad más allá de la muerte de un hijo”. Las sesiones fotográficas son gratuitas para las familias. Grau financia los viajes y el material técnico necesario gracias a las formaciones que imparte desde 2018 a sanitarios y otros profesionales con el objetivo de que sepan gestionar el duelo de mamás y papás. En 2017 la fotógrafa barcelonesa hizo algo que ningún fotógrafo profesional había hecho en España: retratar un bebé fallecido. Fotos de bebés fallecidos En 2016 Rocío se quedó embarazada por primera vez. Ella y su pareja, Raúl, decidieron llamar Iris a su pequeña. En el quinto mes de gestación los médicos detectaron problemas en el desarrollo de la bebé. Su cerebro no crecía. El diagnóstico fue durísimo: malformación cerebral grave. “Iris nació en silencio. En el hospital, la matrona les permitió verla, cogerla y estar tiempo con ella para despedirse”, explica Grau. Todo fue tan repentino que Rocío y Raúl no tenían ni una foto del embarazo. Ni un recuerdo de Iris. Tras varios meses, Rocío volvió a quedarse embarazada. La bebé se llamaría Nadia y llenaría de luz la vida de sus padres. Pero en la semana 27 de gestación a Nadia le detectaron la misma malformación que su hermana. Esta vez, Raúl y Rocío decidieron prepararlo todo para despedir a su hija como merecía, con fotos incluidas. Nacería fallecida, pero era su hija. Y merecía respeto, amor y, por supuesto, una despedida. La pareja se puso en contacto con Grau y le pidieron una sesión de embarazo. También querían fotos después del parto. La petición fue estudiada al detalle por el comité de ética de la Maternitat del Clínic. “Los papás lo tenían clarísimo, pero el hospital tenía sus dudas y sus miedos. Una vez que el departamento de cuidados paliativos entró en el debate, todo se aclaró. Ellos fueron los primeros en respaldar los deseos de los padres. Finalmente, conseguimos los permisos oficiales para hacer retratos de Nadia”, recuerda la fotógrafa. “Yo no sabía ni que existía el duelo perinatal. Cuando entré en contacto con ellos me pregunté por qué la sociedad vive de espaldas a esto” Norma Grau, fotógrafa y autora de 'Stillbreath' Las imágenes son preciosas. Muestran a Rocío y Raúl acariciando a su bebé, dándole besos, protegiéndola, contándole los dedos de los pies… Igual que en el parto de un bebé sano. El amor es el mismo. No estamos acostumbrados a ver la muerte de cara. Nos da miedo, pero Grau aclara que Nadia era una bebé tan bonita como cualquiera. Tras Raúl y Roció, otras dos parejas que han pasado por lo mismo han querido también fotografías profesionales de sus bebés fallecidos. Los dos casos se han dado en el hospital Sant Joan de Déu, cuyo equipo de paliativos tiene clarísimo que hay que respetar los deseos de los padres y darles la oportunidad de despedirse de sus hijos. Hasta siempre. La newsletter para mamás y papás Olga Pereda te presenta cada semana los contenidos más interesantes de crianza y educación de El Periódico. Suscríbete La newsletter para mamás y papás Olga Pereda te presenta cada semana los contenidos más interesantes de crianza y educación de El Periódico. Suscríbete 4,5 fallecidos por 1.000 nacidos vivos Según los datos oficiales del Ministerio de Sanidad, España registra una tasa de mortalidad perinatal de 4,5 fallecimientos por mil nacidos vivos. Desde el año 2000, se ha registrado un descenso del 18%. Las cifras, en todo caso, hay que cogerlas con pinzas porque se estima que pueden ser mayores, como indican los estudios de Umamanita. Según la asociación sin ánimo de lucro, a partir de la semana 22 de gestación mueren cada año en España más de 1.500 bebés en el útero de sus madres o durante el parto, además de otro número importante en el segundo trimestre del embarazo, las cuales no son contabilizadas en las estadísticas nacionales. A esto también hay que sumar unos 4.000 casos de interrupciones del embarazo por motivos médicos a partir de las 17 semanas de gestación. La tasa de la mortalidad perinatal en España es similar a la de otros países europeos con economías similares. Sin embargo, la necesidad de atender al duelo en el contexto obstétrico no apareció en una estrategia nacional hasta 2011. Desde su experiencia, Umamanita insta a establecer una relación de confianza entre la comunidad sanitaria y la pareja -o la mujer sola- que sufre esa pérdida, que le marcará de por vida. “Son necesarios procesos de comunicación efectivos e información de calidad. Los padres aprecian que los profesionales hablen con compasión, honestidad y en un lenguaje fácil de entender. También que ofrezcan información en varias ocasiones y que den el tiempo necesario para su asimilación”. Uno de los informes de la asociación recomienda, en cuanto a la atención clínica, no administrar sedantes (del tipo analgésico opiáceos durante el parto o ansiolíticos como las benzodiacepinas) por sus efectos negativos sobre el duelo al dificultar la capacidad de asimilar información y la toma de decisiones. “La cesárea está contraindicada en circunstancias normales a favor de un parto vaginal. Es importante asegurar el acompañamiento durante el expulsivo y, de ser necesario, una analgesia adecuada, ya que las experiencias de dolor podrían ser más fuertes en casos de muerte intrauterina”. Asimismo, se recomienda ofrecer a los padres la posibilidad de llevar a cabo una investigación completa para establecer la causa de la muerte, incluyendo autopsia. Cualquier esfuerzo por humanizar la atención depende de los sistemas organizativos de los hospitales y de los profesionales sanitarios que atienden a las mujeres y sus familias. Tanto para el equipo médico como para las matronas y los enfermeros, atender casos de muerte intrauterina puede ser “difícil y emocionalmente agotador”. “Podría activar sentimientos de ansiedad, culpa y, en ocasiones, miedo a ser culpabilizado o señalado como responsable”, advierte el informe de Umamanita, que hace hincapié en la necesaria formación del personal sanitario para afrontar, desde la medicina, el duelo perinatal.

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